Comment contacter le centre
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Centre de soins de santé
Le Centre de Rétinite Pigmentaire de la Région de Vénétie est opérationnel dans le nord-est de l'Italie. Le Centre RP travaille au sein de l'Unité d'Ophtalmologie de l'Hôpital Civil de Camposampiero, qui appartient à l'organisme de soins Azienda ULSS 6 Euganea de Padoue. Depuis 2004, ce centre est créé comme service de réadaptation clinique et de basse vision pour les patients souffrant de maladies rétiniennes rares par la résolution no. 4095/2003 de la Région Vénétie, conformément à la loi nationale italienne 284/1997 « Règlement pour la prévention de la cécité et la réadaptation visuelle ». Depuis 2008, le Centre de Rétinite Pigmentaire de la Région de Vénétie bénéficie également de l'assistance de personnel universitaire spécialisé, grâce à un accord spécifique pour la recherche institutionnelle sur les maladies rares de la rétine de l'Université de Ferrare.
La mission principale de ce Centre est de fournir des soins de santé complets et personnalisés spécifiquement destinés à la prise en charge à long terme des patients atteints de rétinite pigmentaire ou d'autres dystrophies rétiniennes héréditaires, ainsi que des membres de leur famille. Au cours des dernières années, le nombre de patients atteints d'une maladie rétinienne rare diagnostiquée ou examinée périodiquement au Centre de Rétinite Pigmentaire de la Région de Vénétie a augmenté de façon continue, dépassant les 1200 2020 cas en 20, alors qu'environ 16 % des patients étaient pris en charge par télésurveillance. les procédures et les patients pédiatriques ont atteint le XNUMX% du total. Les activités de certification sont régulièrement réalisées au sein du Registre interrégional des maladies rares de la région de Vénétie, une plateforme intranet HTTPS partagée par plusieurs régions italiennes et alimentée par le Centre de coordination des maladies rares de Vénétie, tandis que les tests génomiques sont réalisés en collaboration avec le Centre de génétique clinique. Unité de l'Hôpital Universitaire de Padoue.
La mission principale de ce Centre est de fournir des soins de santé complets et personnalisés spécifiquement destinés à la prise en charge à long terme des patients atteints de rétinite pigmentaire ou d'autres dystrophies rétiniennes héréditaires, ainsi que des membres de leur famille. Au cours des dernières années, le nombre de patients atteints d'une maladie rétinienne rare diagnostiquée ou examinée périodiquement au Centre de Rétinite Pigmentaire de la Région de Vénétie a augmenté de façon continue, dépassant les 1200 2020 cas en 20, alors qu'environ 16 % des patients étaient pris en charge par télésurveillance. les procédures et les patients pédiatriques ont atteint le XNUMX% du total. Les activités de certification sont régulièrement réalisées au sein du Registre interrégional des maladies rares de la région de Vénétie, une plateforme intranet HTTPS partagée par plusieurs régions italiennes et alimentée par le Centre de coordination des maladies rares de Vénétie, tandis que les tests génomiques sont réalisés en collaboration avec le Centre de génétique clinique. Unité de l'Hôpital Universitaire de Padoue.
Contactez-Nous
Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy
Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy
ÉQUIPE
Pr Francesco PARMEGGIANI
Représentant(e)
Italie
Groupes de patients et de la vie quotidienne basse vision (TWG5), Maladies oculaires rares rétiniennes (WG1)
Pr Agnese SUPPIEJ
Représentant(e) suppléant(e)
Italie
Groupes de patients et de vie quotidienne basse vision (TWG5), Maladies rares en ophtalmologie pédiatrique (WG3), Recherche (TWG8)
Chef de groupe de travail
Essais cliniques
RSFVEN-330/2010-BIS - Complété
Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.
Interventionnelle
NCT04525261 - Complété
Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene
Observationnel
NCT01490827 - Terminé
Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)
Interventionnelle
RSFVEN-330/2010 - Complété
Retinitis pigmentosa: molecular diagnosis by next generation sequencing.
Observationnel