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ERN-EYE, un réseau européen de référence dédié aux maladies oculaires rares

Rare Eye Diseases / Maladies oculaires rares (RED)

⇒ La principale cause de déficience visuelle et de cécité chez les enfants et les jeunes adultes en Europe

⇒ Plus de 900 REDs

⇒ Des maladies les plus répandues telles que la rétinite pigmentaire (prévalence estimée de 1 sur 5 000) à des entités très rares décrites une ou deux fois dans la littérature médicale

 

 

ERN-EYE member simple map

ERN-EYE, 29 membres dans 13 pays à travers l'Union européenne

pour garantir la meilleure couverture de plus de 900 maladies oculaires rares

  • Coordonnateur: Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
  • Tous les membres ont été approuvés par leur autorité nationale et évalués positivement par un organisme indépendant.

 

Tous les membres ERN-EYE

4 groupes de travail thématiques cliniques

ERN EYE répond à ces conditions dans quatre groupes thématiques:

  • Maladie rétinienne rare
  • Maladies rares neuro-ophtalmique
  • Maladies rares ophtalmo-pédiatrique 
  • Maladies oculaires rares du segment antérieur

6 groupes de travail transversaux

 

Ces groupes abordent des problèmes communs aux quatre thèmes principaux. D'autres groupes de travail se concentrent sur des domaines spécifiques, y compris

  • Faible vision, vie quotidienne et groupe de patients
  • Diagnostic génétique
  • Registres et épidémiologie
  • Recherche
  • Éducation, formation et lignes directrices
  • Communication, gestion et qualité

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