Dépôt de PROMs – Contenu
Le référentiel ERICA Patient Reported Outcome Measures (PROMs) est la première tentative d'identification et de centralisation des questionnaires d'évaluation clinique pertinents pour les maladies rares et constitue une étape importante dans la normalisation à l'échelle européenne des mesures de résultats centrées sur le patient (PCOMs) et des PROMs pour les maladies rares. Il a été rendu possible grâce à la collaboration conjointe entre orphelin, Institut de recherche Mapi/ICON ou Réseau européen de recherche sur le sang (ERN) EuroBloodNet (VHIR, APHP) et la contribution active des ERN et des ePAG.
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Contribution
Le référentiel central est un service dynamique et évolutif et doit être considéré comme une porte d'accès centralisée et standardisée à des informations plus approfondies contenues dans PROQOLID™.
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