Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA)

L'Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA) a été lancée en septembre 2024, avec un budget estimé à 380 millions d’euros et le objectif d’améliorer la vie de 30 millions de patients atteints de maladies rares en Europe et au-delà.

Qu’est-ce que c’est?

• Le nouveau partenariat, soutenu par l’Union européenne sous Horizon Europe et les États membres, est dirigé par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale – ARMEMENT (France). Il regroupe plus de 170 organismes des secteurs public et privé pour faire progresser la recherche en matière de prévention, de diagnostic et de traitement des maladies rares.
• L'Union européenne devrait contribuer à hauteur d'environ 150 millions d'euros à ce partenariat cofinancé via Horizon Europe, tandis que le reste du financement proviendra des États membres, des pays associés à Horizon Europe et des contributions en espèces et en nature des partenaires publics et privés.
• L'alliance reprend le cofinancement EJPRD rassembler sous un même toit toutes les connaissances, les ressources et les services, dynamiser la recherche clinique et stimuler l’innovation pour faire de l’Europe un leader mondial dans ce domaine.

D'où vient ERDERA ?

L'Alliance européenne de recherche sur les maladies rares (ERDERA) a été créée pour s'appuyer sur les avancées réalisées par d'anciens projets financés par l'UE tels que SOLVE-RD, ERICA et du Programme conjoint européen pour les maladies rares (EJP RD), le partenariat précédent qui a duré les 5 dernières années.

Quel est le prochain?

ERDERA continuera de développer une infrastructure de données et d'expertise robuste et complète ainsi que des services de recherche clinique innovants - en mettant l'accent sur les thérapies avancées -, en finançant de nouveaux projets de recherche, en proposant des formations et en accélérant la traduction des résultats en solutions concrètes pour les patients. Elle veillera également à l'alignement sur les stratégies internationales et nationales de recherche sur les maladies rares.