La Commission européenne a lancé un consultation sur le Cadre financier pluriannuel (CFP), le plan budgétaire à long terme de l'UE pour la période 2028-2034. Actuellement, Les maladies rares ne sont pas explicitement mentionnées.ainsi que, Programme EU4Health n'est plus présentée comme une initiative isolée.
Réseaux européens de référence (ERN)Créés en 2017, les Réseaux européens de référence pour les maladies rares (ERN) sont devenus un pilier de la stratégie de l'UE visant à améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et complexes. En mettant en relation les professionnels de santé et les spécialistes des différents États membres, les ERN garantissent l'accès à des soins hautement spécialisés dans le domaine des maladies rares. absence de ERN et de maladies rares Le projet actuel de CFP souligne la nécessité de démontrer leur valeur continue et de veiller à ce qu'elles restent parmi les priorités sanitaires communes de l'Europe.
Suite au initiative d'Endo-ERNERN-EYE invite ses représentants à faire part de leurs observations à la Commission, en soulignant l'importance de ces observations. Inclusion explicite et financement des réseaux européens de recherche et des maladies rares dans le prochain cadre financier pluriannuel.
Nous encourageons désormais tous les membres de la communauté ERN-EYE, ainsi que ceux de la communauté des maladies rares, à partager leur point de vue. La procédure d'adoption par la Commission est ouverte jusqu'au 12 novembre 2025 (minuit, heure de Bruxelles)..
Comment participer :
- Rendez-vous dans la section site de NDN Collective et faites défiler jusqu'à ce que vous voyez Commentaires sur l'adoption par la Commission : Ouvert
- Connectez-vous à l'aide de votre compte EU Login (ou créez-en un si vous n'en avez pas). Une fois connecté, vous pourrez soumettre vos commentaires.
Copiez et collez le texte suivant ou adaptez-le comme vous le jugez le plus approprié :
"L'inclusion explicite des réseaux européens de référence (ERN) dans le cadre de l'ECF est essentielle à la compétitivité du système de santé et à la prise en charge des maladies rares.
La proposition actuelle relative au Fonds européen pour la compétitivité (FEC), et plus particulièrement son chapitre V (articles 36 et 37) sur la santé, les biotechnologies, l'agriculture et la bioéconomie, correspond parfaitement à la mission des réseaux européens de référence (ERN). Les ERN constituent une réussite avérée et sont au cœur de la stratégie de l'UE en matière de santé pour l'avenir estimé 30 millions de patients atteints de maladies rares et complexes.
Toutefois, malgré la omission de mention explicite des ERN ou des maladies rares et complexes Il s'agit d'un oubli crucial dans la proposition de l'ECF.
Nous exhortons la Commission à inclure explicitement et à financer les ERN au sein de la FCE, car elles constituent une infrastructure unique et essentielle qui :
- Améliore la compétitivité : Les ERN font progresser les technologies de santé innovantes, la recherche (via les registres de maladies) et la formation de haut niveau (Académies ERN), contribuant directement à l'avance mondiale de l'Europe dans les domaines de la santé spécialisée et des biotechnologies.
- Renforce les systèmes de santé : Les ERN garantissent un accès équitable aux soins hautement spécialisés au-delà des frontières grâce à des outils comme le système de gestion clinique des patients (CPMS) et en élaborant des lignes directrices cliniques et des parcours de soins standardisés.
- Assure la cohésion : Un financement dédié et durable pour les ERN soutiendra leur intégration cruciale dans les systèmes nationaux de santé via des centres de coordination nationaux, garantissant ainsi que les connaissances spécialisées profitent à tous les citoyens, quelle que soit la rareté de leur maladie.
Inclure de manière visible les ERN renforcera l'engagement du CFP en faveur de la compétitivité, de la résilience et de la solidarité européennes. "
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Vous pouvez également joindre des recherches ou d'autres documents étayant vos idées. Une fois votre contribution soumise, nous vous serions reconnaissants de bien vouloir partager cet article avec votre réseau de contacts dans le domaine des maladies rares. Nous vous serions également reconnaissants d'informer le bureau de gestion du projet de votre contribution.