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Conseil consultatif des patients et des familles (PaFAC)

Les patients et les représentants des patients sont pleinement impliqués dans ERN-EYE

EURORDIS, un consortium européen d'associations de patients, était à l'origine de l'initiative des ERN. En 2016, ils ont créé les groupes européens de défense des patients dans chaque ERN.

Chez ERN-EYE, tous les représentants des patients, ePAG ou non, forment le Conseil consultatif pour le patient et la famille (PaFAC). Parmi ce conseil, deux représentants des patients font partie du comité de gouvernance.

 

 

Eurordis

EURORDIS est une alliance non gouvernementale axée sur le patient formée d'organisations de patients représentant 755 organisations de patients atteints de maladies rares dans 67 pays

CEO : Yann Le Cam

Président: Terkel Andersen

Vice-présidente: Avril Daly

 

 www.eurordis.org

 

 

ERN-EYE ePAG members

european Patient Advocacy Group

Représentants ePAG :

Dominique Sturz
Gaëlle Jouanjan
Michael Laengsfeld
Paula Morandi
Russel Wheeler
Petia Stratieva

 

 

 

 

Représentants au sein du conseil d'administration

Deux membres de PaFAC sont représentés dans le Conseil de gouvernance ERN-EYE

Représentants 2018 :


Christina Fasser 

Russel Wheeler

 

 

L'implication du patient au sein d'ERN-EYE est une longue histoire.

Ce voyage a été présenté lors de la troisième conférence sur l'Europen Reference Network à Vilnius par Avril Daly, vice-président d'Eurordis et CEO de Retina International.

 

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