Le 10th L'assemblée générale annuelle d'ERN-EYE s'est tenue les 13 et 14 avril 2026 à Helsinki, en Finlande, réunissant 80 experts, membres et représentants de patients de toute l'Europe.
Organisé par le Dr Joni Turunen et son équipe, l'événement a favorisé des échanges fructueux et renforcé la coopération européenne dans le domaine des soins des maladies oculaires rares.
La réunion a débuté par un accueil chaleureux de Jukka Moilanen, chef du service d'ophtalmologie de l'hôpital Oak d'Helsinki, et de Tero Kivelä, professeur d'ophtalmologie à l'université d'Helsinki. Helena Kääriäinen, professeure de recherche, a ensuite présenté l'histoire, la situation actuelle et les perspectives d'avenir des réseaux européens de référence (ERN). Hana Horka, chef d'unité à la DG SANTE de la Commission européenne, a quant à elle fait le point sur l'avenir des ERN, notamment sur leur processus d'évaluation.
L'équipe de direction d'ERN-EYE a ensuite présenté les principaux faits marquants de l'année écoulée, les nouveautés en matière de communication et de programmes de formation, ainsi que les mises à jour importantes concernant le Système de gestion clinique des patients (CPMS), et l'état d'avancement des recommandations et des parcours de soins. Ces activités témoignent de l'engagement d'ERN-EYE à améliorer la prise en charge transfrontalière des maladies oculaires rares, tout en renforçant la sensibilisation et la formation des professionnels de santé.
Un moment important de la journée a été la session ePAG, qui a mis l'accent sur le rôle des représentants des patients au sein d'ERN-EYE. Dominique Sturz et Petia Stratieva ont présenté un aperçu des principales réalisations du groupe en 2025, ainsi que leurs priorités et perspectives pour 2026. La session a également été marquée par une discussion intéressante avec le Pr Bart Leroy et le Pr David Keegan sur REDgistry, le registre européen dédié aux maladies oculaires rares, un outil essentiel pour faire progresser la recherche et améliorer les parcours de soins des patients.
La première journée s'est conclue par une visite guidée de l'hôpital Oak.
La deuxième journée a débuté par des réunions parallèles de groupes de travail visant à faire progresser les initiatives ERN-EYE en cours et à renforcer la collaboration. Le programme s'est poursuivi avec des mises à jour sur ORPHANET et la révision de l'Ontologie du phénotype humain (HPO). Une session a ensuite été consacrée à l'évolution du paysage des maladies rares, avec des informations actualisées sur les activités d'ERDERA, de RealiseD et d'EVICR.net. La journée s'est conclue par une discussion ouverte, favorisant les échanges entre les participants sur ces développements majeurs.
L'assemblée générale annuelle 2026 d'ERN-EYE a permis de renforcer avec succès la collaboration, le partage des connaissances et les initiatives centrées sur le patient à travers l'Europe., jetant ainsi des bases solides pour la poursuite des progrès dans les soins, la recherche et le traitement des maladies oculaires rares.