Kodu>ERN-EYE

How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE, a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases 

Aga harvaesinevad silmahaigused (RED)?

⇒Laste ja noorte täiskasvanute vaegnägemise ja pimeduse juhtiv põhjus Euroopas

⇒Rohkem kui 900 hardulast silmahaigust

⇒ Kõige sagedamatest haigustest nagu pigmentretiniit (levimus hinnanguliselt 1:5000) mõnede väga harvaesinevateni, mida on vaid üks kuni kaks korda meditsiinikirjanduses kirjeldatud

Mis on ERN-EYE?

Ern-EYE on haruldaste silmahaiguste Euroopa tugivõrgustik.

Ern-EYE koosneb 52 tervishoiuteenuse osutajast 18 täisliikmes riigis ja 8 tervishoiutöötajast 6 partnerriigis kogu Euroopa Liidus, et tagada enam kui 900 harvaesineva silmahaiguse parim levimus.

Koordinaator on Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Prantsusmaa.

Kõik liikmed kiitis heaks nende riiklik ametiasutus ja neid hindas sõltumatu organ.

On 4 töörühma ja 6 horisontaalset töörühma

WG1: Retinal Rare Eye Diseases
WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases
WG3: Paediatric Ophthalmology Rare Diseases
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups
TWG6: Genetic Diagnostics
TWG7: Registries & Epidemiology
TWG8: Research
TWG9: National Integration
TWG10: CPMS & Digital Medicine

 

18 täisliiget ja 6 assotsieerunud partnerriiki

Full members

  • Belgia
  • Tšehhi Vabariik
  • Taani
  • Eesti
  • Soome
  • Prantsusmaa
  • Saksamaa
  • Iirimaa
  • Itaalia
  • Läti
  • Leedu
  • Madalmaad
  • Poola
  • Portugal
  • Rumeenia
  • Sloveenia
  • Rootsi

Affiliated partners

  • Austria
  • Horvaatia
  • Malta
  • Luksemburg
  • Ungari
  • Slovakkia

Mis on ERN-EYE eesmärgid?

1

Parandada patsientide liikumist ELis:Virtuaalne kliinik

2

Vähendada ebavõrdsust patsientide ravis ELis

3

Lühendada diagnoosimiseks ja hoolduseks kuluvat aega

4

Tagada molekulaarne diagnoos suurimale arvule patsientidele ELis

5

Tooge diagnoos diagnoosimata

6

Hõlbustada patsientide kaasamist kliinilistesse uuringutesse

7

Innovatsioonile juurdepääsu võimaldamine

8

Pakkuda vahendeid hariduseks ja teabevahetuseks

 

Mis on kliiniline virtuaalne ravi?

Võrgustiku peamine eesmärk on luua virtuaalne kliinik, mis hõlbustaks ekspertteadmiste piiriülest levitamist.Kliinilise patsiendi ravisüsteemi (CPMS) käivitas Euroopa Komisjon (DG SANTE) 2017. aasta novembris.See on veebipõhine rakendus, kus Euroopa tugivõrgustike tervishoiutöötajad saavad arutada patsiendi tegelikke juhtumeid.Selle platvormi eesmärk on toetada ERNe, et parandada haruldaste või madala levimusega komplekshaiguste diagnoosimist ja ravi Euroopa liikmesriikide piiridel.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Lisateavet CPMSi (virtuaalkliiniku) kohta

Millised on ERN-EYE tööteemad?

4 kliinilist temaatilist töögruppi

ERN-EYE käistleb neid seisundeid neljas temaatilises grupis:

  • Võrkkesta haruldased haigused
  • Neuro-oftalmoloogilised haruldased haigused
  • Laste haruldased silmahaigused
  • Eesmise segmendi haruldased silmahaigused

6 transversaalset töögruppi

Need grupid käistlevad teemasid, mis on neljal teemal ühised. Täiendavad töögrupid keskenduvad spetsiifilistele valdkondadele, sealhulgas

  • Vaegnägemine, igapäevaelu ja patsiendigrupp
  • Geneetiline diagnostika
  • Registrid ja epidemioloogia
  • Teadus
  • Haridus, koolitus ja ravijuhised
  • Kommunikatsioon, juhtimine ja kvaliteet


 

 

Learn more about ERN-EYE mission

 

Laadige alla brošüür ERN-EYE oma keeles

Subscribe

* indicates required

This ERN is supported by: