ERN-EYE, a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases 

Haruldased silmahaigused (rare Eye diseases, RED)

⇒Laste ja noorte täiskasvanute vaegnägemise ja pimeduse juhtiv põhjus Euroopas

⇒Rohkem kui 900 hardulast silmahaigust

⇒ Kõige sagedamatest haigustest nagu pigmentretiniit (levimus hinnanguliselt 1:5000) mõnede väga harvaesinevateni, mida on vaid üks kuni kaks korda meditsiinikirjanduses kirjeldatud

ERN-EYE, 29 liiget 13 riigist üle kogu Euroopa Liidu

et tagada rohkem kui 900 haruldase haiguse parim käsitlus

• Koordinaator: prof. Hélène Dollfus, Strabourg'i Ülikoolihaigla, Prantsusmaa
• Kõik liikmed said oma riikliku asutuse heakskiidu ja sõltumatu organi positiivse hinnangu 

All HCPs members

Learn more about ERN-EYE mission

4 kliinilist temaatilist töögruppi

ERN-EYE käistleb neid seisundeid neljas temaatilises grupis:

• Võrkkesta haruldased haigused
• Neuro-oftalmoloogilised haruldased haigused
• Laste haruldased silmahaigused
• Eesmise segmendi haruldased silmahaigused

6 transversaalset töögruppi

Need grupid käistlevad teemasid, mis on neljal teemal ühised. Täiendavad töögrupid keskenduvad spetsiifilistele valdkondadele, sealhulgas

• Vaegnägemine, igapäevaelu ja patsiendigrupp
• Geneetiline diagnostika
• Registrid ja epidemioloogia
• Teadus
• Haridus, koolitus ja ravijuhised
• Kommunikatsioon, juhtimine ja kvaliteet