How to use the speech recognition tool?
ERN-EYE, a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases
Aga harvaesinevad silmahaigused (RED)?
⇒Laste ja noorte täiskasvanute vaegnägemise ja pimeduse juhtiv põhjus Euroopas
⇒Rohkem kui 900 hardulast silmahaigust
⇒ Kõige sagedamatest haigustest nagu pigmentretiniit (levimus hinnanguliselt 1:5000) mõnede väga harvaesinevateni, mida on vaid üks kuni kaks korda meditsiinikirjanduses kirjeldatud
Mis on ERN-EYE?
Ern-EYE on haruldaste silmahaiguste Euroopa tugivõrgustik.
Ern-EYE koosneb 52 tervishoiuteenuse osutajast 18 täisliikmes riigis ja 8 tervishoiutöötajast 6 partnerriigis kogu Euroopa Liidus, et tagada enam kui 900 harvaesineva silmahaiguse parim levimus.
Koordinaator on Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Prantsusmaa.
Kõik liikmed kiitis heaks nende riiklik ametiasutus ja neid hindas sõltumatu organ.
![]() |
WG1: Retinal Rare Eye Diseases |
![]() |
WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases |
![]() |
WG3: Paediatric Ophthalmology Rare Diseases |
![]() |
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases |
![]() |
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups |
![]() |
TWG6: Genetic Diagnostics |
![]() |
TWG7: Registries & Epidemiology |
![]() |
TWG8: Research |
![]() |
TWG9: National Integration |
![]() |
TWG10: CPMS & Digital Medicine |
18 täisliiget ja 6 assotsieerunud partnerriiki
Full members
- Belgia
- Tšehhi Vabariik
- Taani
- Eesti
- Soome
- Prantsusmaa
- Saksamaa
- Iirimaa
- Itaalia
- Läti
- Leedu
- Madalmaad
- Poola
- Portugal
- Rumeenia
- Sloveenia
- Rootsi
Affiliated partners
- Austria
- Horvaatia
- Malta
- Luksemburg
- Ungari
- Slovakkia
Mis on ERN-EYE eesmärgid?
1
Parandada patsientide liikumist ELis:Virtuaalne kliinik
2
Vähendada ebavõrdsust patsientide ravis ELis
3
Lühendada diagnoosimiseks ja hoolduseks kuluvat aega
4
Tagada molekulaarne diagnoos suurimale arvule patsientidele ELis
5
Tooge diagnoos diagnoosimata
6
Hõlbustada patsientide kaasamist kliinilistesse uuringutesse
7
Innovatsioonile juurdepääsu võimaldamine
8
Pakkuda vahendeid hariduseks ja teabevahetuseks
Mis on kliiniline virtuaalne ravi?
Võrgustiku peamine eesmärk on luua virtuaalne kliinik, mis hõlbustaks ekspertteadmiste piiriülest levitamist.Kliinilise patsiendi ravisüsteemi (CPMS) käivitas Euroopa Komisjon (DG SANTE) 2017. aasta novembris.See on veebipõhine rakendus, kus Euroopa tugivõrgustike tervishoiutöötajad saavad arutada patsiendi tegelikke juhtumeid.Selle platvormi eesmärk on toetada ERNe, et parandada haruldaste või madala levimusega komplekshaiguste diagnoosimist ja ravi Euroopa liikmesriikide piiridel.
Millised on ERN-EYE tööteemad?
4 kliinilist temaatilist töögruppi
ERN-EYE käistleb neid seisundeid neljas temaatilises grupis:
- Võrkkesta haruldased haigused
- Neuro-oftalmoloogilised haruldased haigused
- Laste haruldased silmahaigused
- Eesmise segmendi haruldased silmahaigused
6 transversaalset töögruppi
Need grupid käistlevad teemasid, mis on neljal teemal ühised. Täiendavad töögrupid keskenduvad spetsiifilistele valdkondadele, sealhulgas
- Vaegnägemine, igapäevaelu ja patsiendigrupp
- Geneetiline diagnostika
- Registrid ja epidemioloogia
- Teadus
- Haridus, koolitus ja ravijuhised
- Kommunikatsioon, juhtimine ja kvaliteet