How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE, a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases 

Aga harvaesinevad silmahaigused (RED)?

⇒Laste ja noorte täiskasvanute vaegnägemise ja pimeduse juhtiv põhjus Euroopas

⇒Rohkem kui 900 hardulast silmahaigust

⇒ Kõige sagedamatest haigustest nagu pigmentretiniit (levimus hinnanguliselt 1:5000) mõnede väga harvaesinevateni, mida on vaid üks kuni kaks korda meditsiinikirjanduses kirjeldatud

Mis on ERN-EYE?

Ern-EYE on haruldaste silmahaiguste Euroopa tugivõrgustik.

Ern-EYE koosneb 29 tervishoiuteenuse osutajast 13 täisliikmes riigis ja15 tervishoiutöötajast7 partnerriigis kogu Euroopa Liidus, et tagada enam kui 900 harvaesineva silmahaiguse parim levimus.

Koordinaator on Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Prantsusmaa.

Kõik liikmed kiitis heaks nende riiklik ametiasutus ja neid hindas sõltumatu organ.

There are 4 working groups (WG) and 6 transversal working groups (TWG)

WG1: Retinal Rare Eye Diseases

WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases
WG3: Pediatric Ophthalmology Rare Diseases
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups
TWG6: Genetic Diagnostics
TWG7: Registries & Epidemiology
TWG8: Research
education TWG9: Education, Training and Guideline Frame
TWG10: Communication, Management & Quality

 

13 asutaja & 7 partnerriigid

Full members

  • Belgia
  • Tšehhi Vabariik
  • Taani
  • Eesti
  • Prantsusmaa
  • Saksamaa
  • Itaalia
  • Läti
  • Leedu
  • Madalmaad
  • Poola
  • Portugal
  • Ühendkuningriik

Affiliated partners

  • Austria
  • Horvaatia
  • Slovakkia
  • Sloveenia
  • Hispaania
  • Malta
  • Luksemburg

Mis on ERN-EYE eesmärgid?

1

Parandada patsientide liikumist ELis:Virtuaalne kliinik

2

Vähendada ebavõrdsust patsientide ravis ELis

3

Lühendada diagnoosimiseks ja hoolduseks kuluvat aega

4

Tagada molekulaarne diagnoos suurimale arvule patsientidele ELis

5

Tooge diagnoos diagnoosimata

6

Hõlbustada patsientide kaasamist kliinilistesse uuringutesse

7

Innovatsioonile juurdepääsu võimaldamine

8

Pakkuda vahendeid hariduseks ja teabevahetuseks

 

Mis on kliiniline virtuaalne ravi?

Võrgustiku peamine eesmärk on luua virtuaalne kliinik, mis hõlbustaks ekspertteadmiste piiriülest levitamist.Kliinilise patsiendi ravisüsteemi (CPMS) käivitas Euroopa Komisjon (DG SANTE) 2017. aasta novembris.See on veebipõhine rakendus, kus Euroopa tugivõrgustike tervishoiutöötajad saavad arutada patsiendi tegelikke juhtumeid.Selle platvormi eesmärk on toetada ERNe, et parandada haruldaste või madala levimusega komplekshaiguste diagnoosimist ja ravi Euroopa liikmesriikide piiridel.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Lisateavet CPMSi (virtuaalkliiniku) kohta

Millised on ERN-EYE tööteemad?

4 kliinilist temaatilist töögruppi

ERN-EYE käistleb neid seisundeid neljas temaatilises grupis:

  • Võrkkesta haruldased haigused
  • Neuro-oftalmoloogilised haruldased haigused
  • Laste haruldased silmahaigused
  • Eesmise segmendi haruldased silmahaigused

6 transversaalset töögruppi

Need grupid käistlevad teemasid, mis on neljal teemal ühised. Täiendavad töögrupid keskenduvad spetsiifilistele valdkondadele, sealhulgas

  • Vaegnägemine, igapäevaelu ja patsiendigrupp
  • Geneetiline diagnostika
  • Registrid ja epidemioloogia
  • Teadus
  • Haridus, koolitus ja ravijuhised
  • Kommunikatsioon, juhtimine ja kvaliteet


 

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: