Navigation :

How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE, a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases

Aga harvaesinevad silmahaigused (RED)?

⇒Laste ja noorte täiskasvanute vaegnägemise ja pimeduse juhtiv põhjus Euroopas

⇒Rohkem kui 900 hardulast silmahaigust

⇒ Kõige sagedamatest haigustest nagu pigmentretiniit (levimus hinnanguliselt 1:5000) mõnede väga harvaesinevateni, mida on vaid üks kuni kaks korda meditsiinikirjanduses kirjeldatud

Mis on ERN-EYE?

Ern-EYE on haruldaste silmahaiguste Euroopa tugivõrgustik.

Ern-EYE koosneb 29 tervishoiuteenuse osutajast 13 täisliikmes riigis ja15 tervishoiutöötajast7 partnerriigis kogu Euroopa Liidus, et tagada enam kui 900 harvaesineva silmahaiguse parim levimus.

Koordinaator on Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Prantsusmaa.

Kõik liikmed kiitis heaks nende riiklik ametiasutus ja neid hindas sõltumatu organ.

There are 4 working groups (WG) and 6 transversal working groups (TWG)

	WG1: Retinal Rare Eye Diseases
	WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases
	WG3: Pediatric Ophthalmology Rare Diseases
	WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases
	TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups
	TWG6: Genetic Diagnostics
	TWG7: Registries & Epidemiology
	TWG8: Research
	TWG9: Education, Training and Guideline Frame
	TWG10: Communication, Management & Quality

13 asutaja & 7 partnerriigid

Full members

Belgia
Tšehhi Vabariik
Taani
Eesti
Prantsusmaa
Saksamaa
Itaalia
Läti
Leedu
Madalmaad
Poola
Portugal
Ühendkuningriik

Affiliated partners

Austria
Horvaatia
Slovakkia
Sloveenia
Hispaania
Malta
Luksemburg

Mis on ERN-EYE eesmärgid?

Parandada patsientide liikumist ELis:Virtuaalne kliinik

Vähendada ebavõrdsust patsientide ravis ELis

Lühendada diagnoosimiseks ja hoolduseks kuluvat aega

Tagada molekulaarne diagnoos suurimale arvule patsientidele ELis

Tooge diagnoos diagnoosimata

Hõlbustada patsientide kaasamist kliinilistesse uuringutesse

Innovatsioonile juurdepääsu võimaldamine

Pakkuda vahendeid hariduseks ja teabevahetuseks

Mis on kliiniline virtuaalne ravi?

Võrgustiku peamine eesmärk on luua virtuaalne kliinik, mis hõlbustaks ekspertteadmiste piiriülest levitamist.Kliinilise patsiendi ravisüsteemi (CPMS) käivitas Euroopa Komisjon (DG SANTE) 2017. aasta novembris.See on veebipõhine rakendus, kus Euroopa tugivõrgustike tervishoiutöötajad saavad arutada patsiendi tegelikke juhtumeid.Selle platvormi eesmärk on toetada ERNe, et parandada haruldaste või madala levimusega komplekshaiguste diagnoosimist ja ravi Euroopa liikmesriikide piiridel.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Lisateavet CPMSi (virtuaalkliiniku) kohta

Millised on ERN-EYE tööteemad?

4 kliinilist temaatilist töögruppi

ERN-EYE käistleb neid seisundeid neljas temaatilises grupis:

Võrkkesta haruldased haigused
Neuro-oftalmoloogilised haruldased haigused
Laste haruldased silmahaigused
Eesmise segmendi haruldased silmahaigused

6 transversaalset töögruppi

Need grupid käistlevad teemasid, mis on neljal teemal ühised. Täiendavad töögrupid keskenduvad spetsiifilistele valdkondadele, sealhulgas

Vaegnägemine, igapäevaelu ja patsiendigrupp
Geneetiline diagnostika
Registrid ja epidemioloogia
Teadus
Haridus, koolitus ja ravijuhised
Kommunikatsioon, juhtimine ja kvaliteet

Learn more about ERN-EYE mission

Laadige alla brošüür ERN-EYE oma keeles