XOLARIS

Kliinilises uuringus

NCT04926129 Lõpetatud

XOLARIS

Natural history of the progression of X-linked retinitis pigmentosa.

Vaatlus

haigus

Haiguse tüüp

Retiniit Pigmentosa

Harva kasutatavate ravimite äratundmine

Kaasamine / välistamine

Avamise kuupäev

01/01/2018

Lõppkuupäev

10/02/2022

Kaasamise kriteeriumid:

rohkem

Välistamiskriteeriumid:

rohkem

Rahastamine

tööstus

Kaasatud liikmed

Peamised uurijad

Dr Florian Gekeler

Saksamaa

Pr Isabelle MEUNIER

Esindaja

Prantsusmaa

Võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Teised uurijad

Prof. Dr. med. Karl Ulrich Bartz-Schmidt

Asendaja

Saksamaa

Pr Katarina Stingl

Esindaja

Saksamaa

Madala nägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Töörühma juht

Dr Susanne KOHL

Asendaja

Saksamaa

Geneetiline diagnostika (TWG6), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Töörühma juht

Dr Joni Turunen

Esindaja

Soome

Geneetiline diagnostika (TWG6), laste oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), teadusuuringud (TWG8)

Pr Frank Holz

Esindaja

Saksamaa

Dr Philipp Herrmann

Asendaja

Saksamaa

CPMS ja digitaalmeditsiin (TWG10), geneetiline diagnostika (TWG6), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Pr Carel HOYNG

Esindaja

Holland

Geneetiline diagnostika (TWG6), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Pr Camiel BOON

Esindaja

Holland

Eesmise segmendi haruldased silmahaigused (WG4), geneetiline diagnostika (TWG6), riiklik integratsioon (TWG9), laste oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Töörühma juht