Leberi päriliku optilise neuropaatiaga (LHON) patsientide nägemisteravuse andmete ajalooline haiguslugu

Kliinilises uuringus

NCT02796274 Lõpetatud

Historical Case Record Survey of Visual Acuity Data From Patients With Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

Vaatlus

Interventsiooniline

haigus

Haiguse tüüp

Pediaatrilised kliinilised uuringud

Harva kasutatavate ravimite äratundmine

Jah

Patsiendi tüüp

Täiskasvanud

Lapsed

Kaasamine / välistamine

Avamise kuupäev

01/07/2017

Lõppkuupäev

31/07/2018

Kaasamise kriteeriumid:

rohkem

Välistamiskriteeriumid:

rohkem

Rahastamine

tööstus

Kaasatud liikmed

Peamised uurijad

Pr Hélène Dollfus

Esindaja

Prantsusmaa

Eesmise segmendi haruldased silmahaigused (WG4), CPMS ja digitaalmeditsiin (TWG10), Epag, ERN-EYE koordineerimiskomitee, geneetiline diagnostika (TWG6), vaegnägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), riiklik integratsioon (TWG9), neuro- Oftalmoloogia haruldased haigused (WG2), laste oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Töörühma juht

Teised uurijad

Pr Dr Markus Preising

Esindaja

Saksamaa

Laste oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Dr Ingeborgh VAN DEN BORN

Esindaja

Holland

Registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Pr Bart LEROY

Esindaja

Belgia

Geneetiline diagnostika (TWG6), vaegnägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), riiklik integratsioon (TWG9), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Töörühma juht