EYERD register

Kliinilises uuringus

NCT05957276 Aktiivne, ei värba

EYERD register

Global Patient Registry of Inherited Retinal Disease

Vaatlus

haigus

Haiguse tüüp

Pärilik võrkkesta haigus

Retiniit Pigmentosa

Patsiendi tüüp

Täiskasvanud

Lapsed

Kaasamine / välistamine

Avamise kuupäev

31/08/2023

Lõppkuupäev

19/05/2031

Kaasamise kriteeriumid:

rohkem

Välistamiskriteeriumid:

rohkem

Rahastamine

Era-

Kaasatud liikmed

Teised uurijad

Pr Luca Rossetti

Esindaja

Itaalia

Pr Frank Holz

Esindaja

Saksamaa

Dr Philipp Herrmann

Asendaja

Saksamaa

CPMS ja digitaalmeditsiin (TWG10), geneetiline diagnostika (TWG6), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Pr Isabelle Audo

Esindaja

Prantsusmaa

Geneetiline diagnostika (TWG6), vaegnägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), riiklik integratsioon (TWG9), neuro-oftalmoloogia haruldased haigused (WG2), laste oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8) ), Võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Pr Michael LARSEN

Esindaja

Taani

Neurooftalmoloogia haruldased haigused (WG2), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Töörühma juht

Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

Esindaja

Prantsusmaa

Eesmise segmendi haruldased silmahaigused (WG4), CPMS ja digitaalmeditsiin (TWG10), geneetiline diagnostika (TWG6), vaegnägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), riiklik integratsioon (TWG9), neuro-oftalmoloogia haruldased haigused (WG2), pediaatrilised Oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)

Töörühma juht