Volinik Kyriakidese avaldus ülemaailmse haruldaste haiguste päeva kohta – üheskoos tugevamaks
Rahvusvahelise haruldaste haiguste päeva raames tegi volinik avalduse haruldaste haiguste tuleviku kohta Euroopas ja eelkõige Euroopa tugivõrgustike kohta.
„Tänapäeval on kuni 36 miljoni inimese jaoks kogu ELis haruldase haigusega elamine igapäevane reaalsus. Enamikul neist pole ravi ja see põhjustab hirmu ja frustratsiooni. Riiklikul tasandil on nende haiguste ravimiseks sageli vähe ressursse ja teadmisi, mistõttu ELi tegevuse lisandväärtus on vaieldamatu.
(...)
Meie 24 Euroopa tugivõrgustikku (ERN), mis tänapäeval ühendavad haruldaste haiguste arste ja spetsialiseerunud tervishoiuteenuste osutajad kogu ELis on Euroopa koostöö tõeline edulugu. Nad tagavad teabe liikumise nii, et patsiendid ei peaks seda tegema, ja kaasavad üle 1,600 spetsialiseeritud keskuse 382 haiglas üle kogu ELi ja Norra.
Lähiaastatel investeerib EL nende võrkude konsolideerimiseks ja parandamiseks rohkem kui 77 miljonit eurot. Nende paremaks integreerimiseks riiklikesse tervishoiusüsteemidesse rahastame järgmise kolme aasta jooksul uut ühismeedet rohkem kui 18 miljoni euroga. Lisaks kõikidele ELi liikmesriikidele ja Norrale hõlmab see meede ka Ukrainat osana meie kohustusest süvendada sidemeid tervishoiu valdkonnas. Lisaks anname rahalist toetust programmi Horisont Euroopa raames, mis sisaldab 100 miljonit eurot diagnostika ja ravi arendamiseks uue haruldaste haiguste Euroopa partnerluse raames.