“See My Life”: rahvusvaheline multidistsiplinaarne uurimisprojekt haruldase silmahaiguse tõttu nägemispuudega laste elukvaliteedi hindamiseks.
1) Miks see uuring?
Euroopas on haruldased silmahaigused laste raske nägemiskahjustuse/pimeduse peamine põhjus. Selle raske või täieliku nägemiskahjustusega võib kaasneda asjaomaste laste psühholoogiline stress ning see mõjutab oluliselt nende ja nende perede elukvaliteeti.
Kuigi raskete silmahaigustega kaasnevad suured füüsilised raskused (raske nägemise kaotus), ei võeta sageli arvesse psühholoogilist, emotsionaalset, suhtelist ja sotsiaalset mõju ning seda ei mõõdeta hästi.
SeeMyLife'i uuringu eesmärk on tuvastada ja kvantifitseerida need erinevad piirangud ja raskused, et neid saaks hooldusettepanekute tegemisel arvesse võtta ja seeläbi haruldase silmahaigusega laste hoolduse kvaliteeti paremini kohandada.
2) Millele uuring keskendub?
Uuring toimub 6 Euroopa riigis (Belgia, Prantsusmaa, Saksamaa, Itaalia, Leedu ja Poola) ning koondab multidistsiplinaarseid meeskondi arstidest ja hooldajatest, aga ka sotsiaalteaduste ja psühholoogia teadlastest.
Kõik need meeskonnad töötavad suure hulga laste ja noorukitega (igas riigis üle 100) ning püüavad erinevate küsimuste kaudu hinnata, milliseid nende elu aspekte on nende haigus ja nägemise kaotus mõjutanud.
Näiteks uurime tagajärgi nende sotsiaalsetele suhetele (perekond, sõbrad, armukesed jne), nende eluharjumustele (kool, vaba aja tegevused jne) või emotsionaalsetele tunnetele (enese ja teiste tajumine, rõõmud). , pettumused, tekkinud raskused jne) iga uuringus osaleva noore kohta.
Samuti palutakse uuringus osalevate laste ja noorukite vanematel, lähedastel ja hooldajatel vastata sarnastele teemadele. See võimaldab meil saada ülevaate olukorrast ja nende haiguste mõjust haruldaste silmahaigustega laste kogu materiaalsele ja inimkeskkonnale ning seeläbi neid paremini mõista.
3) Kuidas me edasi toimime?
Iga uuringus osaleva lapse või nooruki kohta toimub kolm vastuvõttu kas kliinilises asutuses endas või veebis. Nendel kohtumistel tehakse iga lapse ja nooruki nägemise määramiseks silmakontroll. Lisaks täidetakse iga kohtumise kohta kaks küsimustikku, et lapsed ja noorukid saaksid anda ülevaate oma tunnetest ja elust haruldase silmahaigusega.
Mõnel osalejal (umbes 15 riigi kohta) võidakse paluda ka hiljem osaleda sotsioloogilises intervjuus, et täita uuringu esimeses osas antud vastused. See koosneb veidi pikemast vestlusest, mille käigus räägime lähemalt elukogemustest, emotsioonidest ja igapäevastest tunnetest seoses haigusega või nägemispuudega. Asjaomaste noorte vanemad/sugulased/hooldajad on samuti oodatud samaväärsest vestlusest individuaalselt osa võtma. See aitab meil oluliselt paremini mõista haruldasi silmahaigusi põdevate laste ja noorukite ning ka neid ümbritsevate inimeste kogemusi.
4) Milleni see kõik peaks viima/teenima?
Kõik selle uurimistöö tulemused peaksid võimaldama luua vahendeid raske nägemise kaotuseni viinud haruldaste silmahaigustega laste ja noorukite elukvaliteedi hindamiseks. Neid vahendeid kasutatakse selleks, et parandada seda, kuidas tervishoiumeeskonnad nende noorte patsientide eest hoolitsevad ja nende arstiteekonnal kaasas käivad, kuna nende tegelikku olukorda ja vajadusi hinnatakse ja mõistetakse paremini. Neid tööriistu saab kasutada võrdlusmaterjalina kogu Euroopas ja maailmas ning need on kasulikud suuremale hulgale inimestele.
Vaata videot!
Video on saadaval inglise, prantsuse, saksa, hollandi, itaalia, poola ja leedu keeles seda linki
Kaasatud keskused
- Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), Haruldaste silmahaiguste keskus (CARGO) ja haruldaste silmahaiguste Euroopa tugivõrgustiku (ERN-EYE), ERN-EYE ja SeeMyLife'i koordinaatori juhtkond
- Strasbourgi ülikool (UNISTRA)
- Rheinische Friedrich-Wilhelms-Bonn ülikool, mida esindab Universitätsklinikum Bonn (UKB), ERN-EYE liige
- Fondazione IRCCS Neurologico Carlo Besta, (FINCB)
- Genti ülikooli haigla (GUH), oftalmoloogia osakond, oftalmoloogilise geneetika üksus, ERN- EYE liige
- Leedu Terviseteaduste Ülikool (LSMU), Oftalmoloogia osakond ja Bioeetika osakond, ERN- EYE liige
- Lublini meditsiiniülikool (Umlub), oftalmoloogia üldosakond, ERN- EYE liige
Saada sõnum
- Valentine GOURINAT, Teadusinsener, gourinat@unistra.fr
- Bernard COUPEZ, Haldus- ja finantsprojektijuht, bernard.coupez@chru-strasbourg.fr
- Sarah WITTLICH, uuringu projekti koordinaator Saksamaal, seemylife@ukbonn.de
