Meist
Act4RED on ühisalgatus of Retina International, ERN-SILM, Pimedusevastase võitluse sihtasutus ja Silmahaiguste foorum, mis koondab patsiente, kliinilisi arste ja teadlasi, et parandada haruldaste silmahaigustega (RED) elavate inimeste diagnoosimist, ravi ja innovatsiooni.
Meie eesmärk
Me helistame Peatage nägemise kaotus by tulemuste parandamine inimestele, kellel on pärilikud võrkkesta degeneratsioonid, silma eesmise segmendi häired, neuro-oftalmoloogilised seisundid ja haruldased laste silmahaigused.
Meie eesmärk on teadlikust tõstma ja nende sageli aladiagnoositud ja alarahastatud seisundite nähtavuse suurendamiseks ning patsientide suurte rahuldamata vajaduste esiletoomiseks tervishoiuministeeriumidele, teadusasutustele ja reguleerivatele asutustele.
We koordineeritud poliitilise tegevuse eestkõneleja ELi globaalsel tasandil ja edendada teadusuuringuid, innovatsioon ja investeeringud võrkkesta tervises.
Oma tegevuste kaudu püüame parandada juurdepääsu eriarstiabile, rehabilitatsioonile ja esmaabile ning lõppkokkuvõttes tõsta elukvaliteeti võrkkesta degeneratsioonist mõjutatud üksikisikutele ja peredele.
Meie lähenemine
Ühendada peamisi sidusrühmi haruldaste silmahaiguste (RED) valdkonnas koordineeritud, patsiendikeskse ja tõenduspõhise tegevuse edendamiseks.
Kuidas me muutusi juhime:
Suurendage Euroopa Parlamendis erihuvirühma kaudu teadlikkust võrkkesta terviseprobleemidest
Toeta WHO resolutsiooni, mis tunnistab võrkkesta degeneratsiooni ülemaailmseks terviseprioriteediks
Toeta nägemisuuringute pikaajalist ELi rahastamist
Tugevdada koostööd ERNide, patsiendiorganisatsioonide ja ELi institutsioonide vahel
Tagada, et uuringud ja kliiniline ravi juhinduksid patsiendikesksetest tulemustest.
Laiendage Act4REDi haaret rahvusvaheliste partnerluste ja ülemaailmse koostöö kaudu.
Mis on RED-id?
RED-de hulka kuuluvad sellised seisundid nagu pigmentretiniit (RP), Stargardti tõbi, Usheri sündroom, Leberi kaasasündinud amauroos ja koroidereemia (CHM). ERN-EYE võrgustik hõlmab enam kui 900 haigust.
Miks teie toetus on oluline?
Aita meil levitada Act4REDi, et peatada kaotus ja tagada, et haruldaste silmahaiguste innovatsioon tugineks patsientide tegelikele vajadustele ja olulistele mõjunäitajatele.