Iga kuu kutsub ERN-EYE teid lühikese intervjuu kaudu kohtuma võrgustikus aktiivse inimesega. Sel kuul nõustus meie küsimustele vastama Russell Wheeler, ePagi esindaja.
"Kui teil on suurte kogemustega arstide vahel filosoofiline erinevus, on minu meelest alati positiivne meeldetuletus astuda vahele ja esitada küsimus "mida see patsiendi jaoks tähendab?".
Kas saate end paari sõnaga tutvustada?
Mina olen Russell Wheeler, olen kannatlik Ühendkuningriigis asuva LHON-i ühiskonna, mis on haruldane silmahaigus, kaitsja. Kuid ERN-EYE-s tunnen, et esindan kõiki haruldasi silmahaigusi. Veedan suurema osa oma ajast Eurodisega, tegelen muude Euroopa tasandi põhjustega, mitte ei keskendu ainult oma väikesele haruldaste haiguste valdkonnale. Edenemiseks peame tegema koostööd.
Milline on teie konkreetne roll ERN-EYE võrgustikus?
Ma võiksin sellest tund aega rääkida, kuid võib-olla ütleksin, et üks peamisi asju on asjade reaalsusena hoidmine. ePagi liikmena, võrgustiku kannatliku liikmena on meie roll olla kõigile pidevalt meeldetuletuseks, miks me siin oleme, mis põhjus on. Isegi kõige tehnilisemates aruteludes on üllatav, kuidas see roll võib mõnikord kasulik olla. Kui teil on kogemustega arstide filosoofiline erinevus, on minu meelest alati positiivne meeldetuletus astuda vahele ja esitada küsimus "mida see patsiendi jaoks tähendab?".
Mis on teie arvates kõige olulisem probleem, millest ERN-EYE üle saaks?
Jällegi, see on suur teema. Ma võiksin paar päeva isegi sellele mõelda. Meil on nii palju asju, millega tegeleda. Kuid minu jaoks arvan, et me peame palju rohkem vaatama tulemustele suunatud meetmeid. Arvan, et mitte ainult Euroopas, vaid kogu maailmas kasutame ravide ja haiguse kulgemise mõõtmiseks aegunud ja vanu tulemusnäitajaid, kui meil on praegu palju paremad vahendid. Kuid kahjuks pole seda õigesti kinnitatud.
Millised on võrgustiku peamised väljakutsed?
Noh, me oleme mitmekesine grupp, meil on 29 HCPS-i 13 erinevast riigist, mis tõenäoliselt laieneb. See on tasakaal, see on natuke nagu EL ise. Kuidas kulutada ilma kaost tekitamata ja kuidas seda hallata? Ma arvan, et see on tegelikult suurim väljakutse. Isegi olemasolu on positiivne, me peame tagama, et me ei eksisteeriks, vaid et me ka tegelikult toimiksime.
Ja parimad edusammud?
Nii kaugel? Noh, ma pean ütlema, et kuna see on väga uus võrgustik, pean ütlema, et minu arvates on suurim varane edasiminek ontoloogia kureerimises, mille me eelmisel aastal Odile'is ette võtsime, mis oli väga tehniline harjutus. Patsientidel oli üsna raske seda teha. kaasata, kuid jällegi arvan, et meil on selle reaalsusena hoidmisel väärtuslik roll. Võrgustiku jaoks oli selle meie töö jaoks olulise aluse korrastamine tegelikult tohutu saavutus.
Milline näeks ERN-EYE teie unistustes välja 10 aasta pärast?
Kümne aasta pärast, minu unistustes? Tõenäoliselt võtaks see kauem aega, kuid ma tahaksin, et kõik suuremad silmakeskused oleksid ERN-EYE-ga seotud, siis me ei räägi 29 keskusest, vaid tõenäoliselt rohkem kui 100 keskusest, mis on bürokraatlik õudusunenägu, kuid ma arvan, et me peame kaasama kõik. See ei hõlma muidugi veel tervet Euroopat, kuid me tahame sel hetkel, et kõik need keskused vastutaks teiste keskuste eest ja me moodustaksime üksusena tippkeskuse, et levitada parimaid tavasid kõikjal.