Iga kuu kutsub ERN-EYE teid lühikese intervjuu kaudu kohtuma võrgustikusisese aktiivse inimesega. Sel kuul nõustus meie küsimustele vastama Petia Stratieva, MD/Ph.D, ePAG esindaja, Retina Bulgaria asutaja ja Retina Internationali eriprojektide juht.
„Kõige olulisem probleem, millest ERN-EYE üle saab, on esiteks Euroopa patsientide võrdsus virtuaalsele ekspertnõuandele juurdepääsu osas ja teiseks kvaliteetse ravi tagamine haruldaste silmahaigustega Euroopa patsientidele, olenemata nende elukohast. ”
Milline on teie konkreetne roll ERN-EYE võrgustikus?
Olen ePAG – patsientide ja pereliikmete Euroopa Patsientide Advocacy Groupi liige. Meie ePAG grupp esindab kollektiivselt haruldastest silmahaigustest mõjutatud patsientide ja perekondade ning neid esindavate organisatsioonide vaatenurka ja huve. Meie roll on anda oma panus ERN-EYE juhatuse ja töörühmade töösse, pakkudes patsiendi vaatenurka ERN-EYE strateegilise poliitika ja organisatsiooniliste protsesside kõikidele asjakohastele aspektidele. Meie peamine ülesanne on edendada ja soodustada patsiendikeskset lähenemist uurimiseesmärkide seadmisel, kliinilise abi osutamisel ja teenuste täiustamisel. Isiklikult esindan pärilike võrkkestahaigustega patsiente, valdkonda, kus on käimas märkimisväärne hulk uuringuid ja meie, patsiendid, tahaksime anda oma panuse uurimistulemuste kiirendamisse. Loomulikult kuulun ma ERN-EYE võrkkesta töörühma.
Patsiendiorganisatsioon, mida ma esindan – Retina Bulgaria ja meie ülemaailmne katusorganisatsioon – Retina International – püüavad parandada juurdepääsu geenitestidele, luua koostalitlusvõimelisi patsiendiregistreid ja parandada nende pimestavate võrkkesta seisunditega inimeste juurdepääsu kliinilistele uuringutele. Seetõttu on minu prioriteetide hulgas koostöö kliinikute ja teadlastega Geenidiagnostika transversaalses töörühmas. Olen ka vaegnägemise ja patsientide igapäevase ravi töörühma liige. Kahjuks olen ma ainus patsientide esindaja Ida-Euroopast.
Mis on teie arvates kõige olulisem probleem, millest ERN-EYE üle saaks?
Olen pärit Bulgaariast – riigist, kus ei ole ühtegi ERN-EYEga seotud ekspertkeskust. Kliinilisi uuringuid riigis ei toimu, silmaarstid pole kahjuks kursis geneetilise testimise ja nõustamise rolliga, patsiente ei suunata geenidiagnostikale. Patsiendid otsivad asjatundlikku nõu ja ravi ise ja sageli ka väljaspool EL-i – Türgis, Venemaal, USA-s, kuna puudub informeeritus ja väheteadlikkus ERN-EYE kohta. Kõige olulisem probleem, millest ma väga loodan, et ERN-EYE suudab ületada, on esiteks Euroopa patsientide võrdsus juurdepääsu osas virtuaalsele ekspertnõustamisele ja teiseks kvaliteetse arstiabi tagamine Euroopa patsientidele. haruldased silmahaigused, olenemata nende elukohast.
Millised on võrgustiku peamised väljakutsed?
Võrgustiku jätkusuutlikkus on üks peamisi väljakutseid. Vastuoluline poliitiline seotus ja toetuse varieeruvus erinevates riikides on takistuseks mõne haigla jaoks ERN-EYE-ga liitumisel. Kahjuks jäävad mõned riigid võrgustikust täielikult välja, hoolimata patsientide vajadustest selles riigis.
Ja parimad edusammud?
Arstide, teadlaste ja patsientide koostööplatvormi loomine. Kliiniliste ja muude juhiste väljatöötamine juba käib. CPMS on nüüd olemas, kuid vaatamata selle potentsiaalile on seda alakasutatud. Patsientide põhiregister on valmimas ja see on kogukonna jaoks väga oluline edasiminek.
Milline näeks ERN-EYE teie unistustes välja 10 aasta pärast?
Unistan elavast arstide, teadlaste ja patsientide võrgustikust, mis teeb koostööd väljaspool ELi asuvate võrgustikega ja aitab koostalitlusvõimelisi patsiendiregistreid kasutades kaasa elu muutvate ravimeetodite kiirele arendamisele. Unistan võrgustikust, mis suudab pakkuda kvaliteetset kliinilist ravi, mis põhineb ERN-EYE koostatud täpsetel kliinilistel juhistel, mis on vastu võetud riiklikul tasandil, sealhulgas Kesk-Euroopas. Unistan võrgustikust, mis on varustatud puuetega inimeste sotsiaalhoolduse standardite pakkumiseks. Usun, et meie, patsiendid, suudame edukalt kaasa aidata patsienditeabe, parimate tavade, raviviiside, juhiste ja poliitika arendamisele ja levitamisele.