Iga kuu kutsub ERN-EYE teid lühikese intervjuu kaudu kohtuma võrgustikusisese aktiivse inimesega. Sel kuul nõustus meie küsimustele vastama Christina Fasser, ePAG esindaja ja Retina Internationali president.
"Ma arvan, et üks parimaid edusamme on see, et Euroopa haruldaste silmahaiguste valdkonna oftalmoloogide, teadlaste ja geneetikute kogukond tegi koostööd ja asus tegelema projektidega ka väljaspool ERN-i ning loob nüüd kogukonna."
Minu nimi on Christina Fasser, ma olen Retina Internationali president
Milline on teie konkreetne roll ERN-EYE võrgustikus?
Olen nn ePAG, mis tähendab patsiendi kaitsjat võrgus. Meie roll on hoolitseda selle eest, et küsimused ja asjad oleksid patsiendikesksed, et kui näeme, et miski on patsiendi jaoks liiga kaugel või ebareaalne, siis astume teie juurde ning sekkume ja anname nõu.
Mis on teie arvates kõige olulisem probleem, millest ERN-EYE üle saaks?
ERN-EYE kõige olulisem eesmärk on, et patsiendi teekonna vähendamiseks oleks tervishoiuteenuse osutaja, teadlikud tervisekeskused, kes suudavad diagnoosida ja kus iganes ravida haruldasi silmahaigusi.
See tähendab, et diagnoosini jõudmiseks, selle kiireks saamiseks ja parima tasemeni jõudmiseks, veendumaks, et kaasas on ka geneetiline diagnostika ja geneetiline nõustamine, ei kulu palju aastaid.
Millised on võrgustiku peamised väljakutsed?
Peamine väljakutse seisneb selles, et esiteks kasvab võrgustik kokku ja suudab jõuda patsientideni, et HCPd tuleb kaasata ERN-i ja et on selge, et ERN on osa nende igapäevasest tööst ja see tuleb. ERN-EYE lõplikule tõelisele väljakutsele, et hetkel sõltub väga palju HCP vabatahtlikest ideedest osaleda ja aidata sellel juhtuda ning selleks peame tagama, et need ERN-id oleksid jätkusuutlikud ja kestavad kauem kui esialgsed viis aastat, neile on antud minimaalne toetus ja me loodame, et saame välja rohkem toetusi, mis on pühendatud haruldastele silmahaigustele ja eriti ERN-idele.
Millised on parimad ettemaksed?
Ma arvan, et üks kiiremaid edusamme on see, et Euroopa haruldaste silmahaiguste valdkonna oftalmoloogide, teadlaste ja geneetikute kogukond tegi koostööd ja hakkas töötama projektidega ka väljaspool ERN-i ning loob nüüd kogukonna ja Teisest küljest arvan, et see on CPM-id, virtuaalne kliinik, kus saate kriitilisi juhtumeid üles panna ja seejärel arutab spetsialistide paneel üle Euroopa seda, ma arvan, et see on patsiendi jaoks väga oluline samm edasi.
Lõpetuseks, milline näeks ERN-EYE välja teie unistustes kümne aasta pärast?
Kümne aasta pärast peaks ERN-EYE hõlmama tervet Euroopat ka need riigid, kus hetkel ERN-EYE liiget ei ole ja et ERN-EYE-l on vahendid töö jätkamiseks ja loomulikult loodan, et paljudele rohkem haigusi kümne aasta pärast on ravi kättesaadavad ja kättesaadavad kõigile Euroopa kodanikele.