Kuidas keskusega ühendust võtta
Täisliige
HCP keskus
Kirde-Itaalias tegutseb Veneto piirkonna retiniidi pigmentosa keskus. RP keskus töötab Camposampiero tsiviilhaigla oftalmoloogiaüksuses, mis kuulub tervishoiuteenuse osutajale Azienda ULSS 6 Euganea of Padova. Alates 2004. aastast on see keskus asutatud 4095. aasta otsusega nr. Veneto piirkonna määrus 2003/284 vastavalt Itaalia riiklikule seadusele 1997/2008 „Pimeduse vältimise ja nägemise taastusravi eeskirjad“. Alates XNUMX. aastast abistavad Veneto piirkonna retiniidi pigmentosa keskust ka spetsialiseerunud ülikoolipersonal, kuna Ferrara ülikoolis on sõlmitud erikokkulepe võrkkesta haruldaste haiguste institutsionaalseks uurimiseks.
Selle keskuse põhiülesanne on pakkuda terviklikku ja personaalset tervishoiuteenust, mis on spetsiaalselt suunatud pigmentosa retiniidi või muu päriliku võrkkesta düstroofiaga patsientide ja nende pereliikmete pikaajaliseks hooldamiseks. Viimastel aastatel on Veneto piirkonna Pigmentosa retiniidi keskuses esmalt diagnoositud või perioodiliselt kontrollitud võrkkesta haruldast haigust põdevate patsientide arv pidevalt kasvanud, ületades 1200. aasta 2020 haigusjuhtu, mil umbes 20% patsientidest on saanud kaugjälgimise teel. ja pediaatrilised patsiendid on jõudnud 16%-ni koguarvust. Sertifitseerimistoiminguid teostatakse regulaarselt Veneto piirkonna haruldaste haiguste piirkondadevahelises registris, sisevõrgu HTTPS-platvormis, mida jagavad mitmed Itaalia piirkonnad ja mida juhib Veneto haruldaste haiguste koordineerimiskeskus, samas kui genoomiteste tehakse koostöös kliinilise geneetikaga. Padova ülikooli haigla üksus.
Selle keskuse põhiülesanne on pakkuda terviklikku ja personaalset tervishoiuteenust, mis on spetsiaalselt suunatud pigmentosa retiniidi või muu päriliku võrkkesta düstroofiaga patsientide ja nende pereliikmete pikaajaliseks hooldamiseks. Viimastel aastatel on Veneto piirkonna Pigmentosa retiniidi keskuses esmalt diagnoositud või perioodiliselt kontrollitud võrkkesta haruldast haigust põdevate patsientide arv pidevalt kasvanud, ületades 1200. aasta 2020 haigusjuhtu, mil umbes 20% patsientidest on saanud kaugjälgimise teel. ja pediaatrilised patsiendid on jõudnud 16%-ni koguarvust. Sertifitseerimistoiminguid teostatakse regulaarselt Veneto piirkonna haruldaste haiguste piirkondadevahelises registris, sisevõrgu HTTPS-platvormis, mida jagavad mitmed Itaalia piirkonnad ja mida juhib Veneto haruldaste haiguste koordineerimiskeskus, samas kui genoomiteste tehakse koostöös kliinilise geneetikaga. Padova ülikooli haigla üksus.
Kontakt
Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy
Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy
meeskond
Pr Francesco PARMEGGIANI
Esindaja
Itaalia
Madala nägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)
Pr Agnese SUPPIEJ
Asendaja
Itaalia
Halva nägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), laste oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), teadusuuringud (TWG8)
Töörühma juht
Kliinilised uuringud
RSFVEN-330/2010-BIS - Lõpetatud
Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.
Interventsiooniline
NCT04525261 - Lõpetatud
Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene
Vaatlus
NCT01490827 - Lõpetatud
Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)
Interventsiooniline
RSFVEN-330/2010 - Lõpetatud
Retinitis pigmentosa: molecular diagnosis by next generation sequencing.
Vaatlus