EURORDIS on käivitanud uuringu Rare Barometer, mis keskendub haruldase haigusega elamise mõjule igapäevaelule.
See ülemaailmne uuring on saadaval 25 keeles, kutsudes haruldast haigust põdevaid inimesi ja nende pereliikmeid oma lugusid jagama.
Uuringu eesmärk on koguda arusaamu sotsiaalsest osalusest ja igapäevastes tegevustes ette tulevatest väljakutsetest nagu haridus, töö ja vaba aeg, samuti eelistused iseseisvaks eluks.