Euroopa haruldaste haiguste uuringute liit (ERDERA) alustab tegevust 2024. aasta septembris, koos hinnanguline eelarve 380 miljonit eurot ja the,en eesmärk on parandada 30 miljoni haruldast haigust põdeva patsiendi eluiga Euroopas ja mujal.
- Uus partnerlus, mille eest võitleb Euroopa Liit Horizon Europe ja liikmesriikides juhib riiklik tervise- ja meditsiiniuuringute instituut – SISSE (Prantsusmaa). See ühendab enam kui 170 organisatsiooni avalikust ja erasektorist, et edendada haruldaste haiguste ennetamist, diagnoosimist ja ravi käsitlevaid uuringuid.
- Euroopa Liit peaks sellesse kaasrahastatavasse partnerlusse panustama ligikaudu 150 miljonit eurot Euroopa Horisont-Euroopa kaudu, ülejäänud osa rahastavad liikmesriigid, programmiga Horisont Euroopa assotsieerunud riigid ning avaliku ja erasektori rahalised ja mitterahalised panused. partnerid.
- Liit võtab kaasfondi üle EJPRD tuua ühe katuse alla kõik teadmised, ressursid ja teenused, hoogustada kliinilisi uuringuid ja ergutada innovatsiooni, et muuta Euroopa selles valdkonnas maailmas liidriks.