Kuidas keskusega ühendust võtta
Täisliige
HCP keskus
Oftalmoloogilise geneetika haruldaste häirete tugikeskus (CARGO) loodi riikliku haruldaste haiguste kava raames 2004. aasta novembris. See tervitab lapsi, täiskasvanuid, paare või perekondi, kes on seotud geneetilise päritoluga oftalmoloogilise haigusega või võivad neid mõjutada.
Keskuse eesmärgid on:
Pakkuda patsiendile ja tema perele ühtset ja igakülgset meditsiinilist (eelkõige oftalmoloogilist ja geneetiline), ortoptilist (rehabilitatsioon, vaegnägemine), psühholoogilist ja sotsiaalset abi.
Tagada side raviarstide ja korrespondentidega, vaegnägemise ravi meditsiiniliste ja psühhosotsiaalsete võrgustikega ning patsientide ühendustega.
Arendada ja osaleda oftalmoloogilisele geneetikale pühendatud uurimisprogrammides kohalikul, riiklikul ja rahvusvahelisel tasandil.
Keskuse eesmärgid on:
Pakkuda patsiendile ja tema perele ühtset ja igakülgset meditsiinilist (eelkõige oftalmoloogilist ja geneetiline), ortoptilist (rehabilitatsioon, vaegnägemine), psühholoogilist ja sotsiaalset abi.
Tagada side raviarstide ja korrespondentidega, vaegnägemise ravi meditsiiniliste ja psühhosotsiaalsete võrgustikega ning patsientide ühendustega.
Arendada ja osaleda oftalmoloogilisele geneetikale pühendatud uurimisprogrammides kohalikul, riiklikul ja rahvusvahelisel tasandil.
Saada sõnum
CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France
meeskond
Pr Hélène Dollfus
Esindaja
Prantsusmaa
Eesmise segmendi haruldased silmahaigused (WG4), CPMS ja digitaalmeditsiin (TWG10), Epag, ERN-EYE koordineerimiskomitee, geneetiline diagnostika (TWG6), vaegnägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), riiklik integratsioon (TWG9), neuro- Oftalmoloogia haruldased haigused (WG2), laste oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)
Töörühma juht
Dr Monika Grudzinska Pechhacker
Prantsusmaa
CPMS ja digitaalmeditsiin (TWG10), geneetiline diagnostika (TWG6), pediaatriline oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)
Dr Dorothée Leroux
Asendaja
Prantsusmaa
Eesmise segmendi haruldased silmahaigused (WG4), CPMS ja digitaalmeditsiin (TWG10), Epag, ERN-EYE koordineerimiskomitee, geneetiline diagnostika (TWG6), vaegnägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), riiklik integratsioon (TWG9), neuro- Oftalmoloogia haruldased haigused (WG2), laste oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)
Töörühma juht
Dr Isabella Vacchi
Prantsusmaa
Eesmise segmendi haruldased silmahaigused (WG4), CPMS ja digitaalmeditsiin (TWG10), geneetiline diagnostika (TWG6), vaegnägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), riiklik integratsioon (TWG9), neuro-oftalmoloogia haruldased haigused (WG2), pediaatrilised Oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)
Dr Amélie Gavard
Prantsusmaa
Eesmise segmendi haruldased silmahaigused (WG4), BBS-i juhised, CPMS ja digitaalmeditsiin (TWG10), Epag, ERN-EYE koordineerimiskomitee, geneetiline diagnostika (TWG6), vaegnägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), riiklik integratsioon (TWG9) , Haruldased neuro-oftalmoloogilised haigused (WG2), laste oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)
Caroline Wernert-Iberg
Prantsusmaa
Eesmise segmendi haruldased silmahaigused (WG4), CPMS ja digitaalmeditsiin (TWG10), Epag, ERN-EYE koordineerimiskomitee, geneetiline diagnostika (TWG6), vaegnägemisega igapäevaelu ja patsientide rühmad (TWG5), riiklik integratsioon (TWG9), neuro- Oftalmoloogia haruldased haigused (WG2), laste oftalmoloogia haruldased haigused (WG3), registrid ja epidemioloogia (TWG7), teadusuuringud (TWG8), võrkkesta haruldased silmahaigused (WG1)