ERN algatus

Euroopa referentsvõrgustikud (ERNid) on unikaalsed ja innovaatilised üleriigilised spetsialiste ühendavad koostööplatvormid, et diagnoosida ja ravida harvaesinevaid või vähelevinud kompleksseid haigusi.

Allikas: Euroopa Komisjon

Lühidalt

Öeldes on ERNid virtuaalsed võrgustikud, mis ühendavad tervishoiuteenuse osutajaid üle Euroopa, et käsitleda kompleksseid või harvaesinevaid haigusi, mis vajavad kõrgelt spetsialiseerunud ravi ja teadmiste ning ressursside kontsentratsiooni. Need kutsuti ellu ELi direktiivi patsiendiõiguste kohaldamise kohta piiriüleses tervishoius (2011/24/EU) all, mis hõlbustab ka patsientide ligipääsu tervishoiusüsteemi puutuvale informatsioonile ja seega ka tõstab nende ravivõimalusi.

Praktikas arendavad ERNid uusi innovatilisi tervihoiuteenuse osutamise mudeleid, eTervise tööriistu, meditsiinilisi lahendusi ja seadmeid. Nad edendavad läbi suurte kliniliste uuringute teadustegevust ning aitavad kaasa uute ravimite arendamisele, nad viivad mastaabisäästule ja tagavad kulukate ressursside efektiivema kasutamise, millel on rahvuslike tervisesüsteemide jätkusuutlikkusele ning kümnetele tuhandetele haruldaste ja/või komplekssete haigustega patisentidele positiivne mõju. ERNi tööd toetavad ülepiirilised telemeditsiini tööriistad ja nad võivad toetust saada erinevate ELi toetusmehhanismidest, nagu "Health Programme", "Connecting Europe Facility" ja ELi teadusprogrammist "Horisont 2020".  

Video ERNide kohta

(All languages here) 

Küsimused & vastused ERNide kohta

Mis on Euroopa referentsvõrgustikud?

Euroopa referentsvõrgustikud (European Reference Network - ERN) on virtuaalsed võrgustikud, mis ühendabvad tervishoiteenuse osutajaid üle kogu Euroopa. Nende eesmärk on käsitleda kompleksseid või harvaesinevaid haigusi ja selliseid haigusi, mis vajavad väga spetsiifilist ravi ning kontsentreeritud teadmisi ja ressursse. Praegu on aktiivseid temaatilisi ERNe 24, mis ühendavad üle 900 meditsiinimeeskonda rohkem kui 300 haiglas 25 ELi riigist, lisaks Norrat. Euroopa Komisjon on loonud ERNide jaoks raamistiku ja pakub võrgustiku koordinaatorite toetamiseks grante ning tehnilisi koostööks vajalikke abivahendeid. Sellegipoolest on ERNide liikumapanevaks jõuks tervishoiuteenuse osutajad ja rahvuslikud tervishoiuorganid. Neil on usalduse ja omamise tõttu kõige aktiivsem roll võrgustike arendamisel ja funktsioneerimisel. 

Kuidas saavad ERNid patsientide elu parandada?

6000 kuni 8000 harvaesinevat haigust mõjutavad hinnanguliselt 30 miljoni ELi elaniku igapäevaelu. Haruldase haiguse ja kompleksse seisundi kahetsusväärne on spetsiifiliste teadmiste nappus ja killustatus, mis tihti ei ole patisendi regioonis või riigis kättesaadav. Seetõttu ei leia paljud patsiendid enda sümptomitele rahuldavat seletust või vajalikke teadmisi ravivõimalustest. Ühendades aga riikide vahel laiali hajutatud teadmised ja kogemused, annavad ERNid tervihoiuteenuse osutajatele ligipääsu palju suuremale ekspertteadmiste kogumile. See toob endaga kaasa patsientidele võimaluse saada täpsema diagnoosi ja nõuanded spetsiifilise seisundi parima võimaliku ravi kohta.  

Miks arendas Euroopa Komisjon välja sellise algatuse?

ELi tasandil muudab koostöö oluliselt haruldaste haigustega patsientide ning nende perekondade, aga ka neid aitavate tervishoiutöötajate elu. Ükski riik üksikuna ei oma kõikide haruldaste, komplekssete ja harvaesinevate haiguste kohta teadmisi ja võimet neid ravida, kuid töötades koos ning vahetades elupäästvaid teadmisi Euroopa tasandil ERNide kaudu, on patisentidel üle kogu ELi ligipääs parimale eskpertarvamusele. ERNid ehitatakse üles 2011 aasta direktiivile patsiendiõiguste kohaldamise kohta piiriüleses tervishoius. Samuti lihtsustab see direktiiv ligipääsu tervishoiuinformatsioonile ning seega parandab ka ravivõimalusi.  

Kuidas ERNid praktikas töötavad?

Patsiendi diagnoosi ja ravi analüüsimiseks konsulteerivad, vahetavad informatsiooni ja jagavad teadmisi tervihoiuteenuse osutajad/ERNi liikmed teiste võrgustiku liikmetega. Spetsiifilise ERNi koordinaatorid võivad kokku kutsuda ERNide vahelise virtuaalse nõuandva kogu, mis koosneb erinevate erialade meditiinispetsialistidest. Selle jaoks on kasutatavad IT platvorm ja telemeditsiini tööriistad. ERNid ei ole otseselt individuaalsetele patsientidele kättesaadavad. Sellegipoolest saab kohalik tervishoiuteenuse osutaja patsiendi juhtumi asjakohase ERNi liikmele saata, kui on tagatud patsiendi nõusolek ning vastavus rahvusliku tervishoiusüsteemiga. 

Kuidas ERNid valiti ja heaks kiideti?

Esimene Euroopa Komisjoni pakkumiskutse korraldati 2016. Seejärel hinnati pakkumisi ERNi liikmesriikide juhatuse poolt, mis arendas välja üleüdise strateegia ja juhtis kogu protsessi. Juhatus kiitis esimesed 23 võrgustikku detsembris 2016 ja 24. veebruaril 2017 vastavalt defineeritud rakendusotsuses.   

Millised meditsiinilise valdkonnad on kaetud?

24 ERNi töötavad erinevate teemadega, sealhulgas luuhaigused, lapseea kasvajad ja immuundefitsiitsus. Haruldaste haiguste ja komplekssete patoloogiate täielik nimekiri asub siin.

Kas ERNid käsitlevad ka teisi haigusi ja tegelevad muudes valdkondades koostööga? 

Kõik 24 ERNi katavad praegu põhilised haruldased, komplekssed ja harvaesinevad haigused. Hetkel pole plaanis uusi võrgustikke kokku kutsuda, aga pikemas perspektiivis võib tõenäoliselt ERNi mudelit suurendada nind laiendada teistele haigustele. Patsientide diagnoosimise ja ravimise kõrval lihtsustavad ERNid ka teaduskoostööd, võimaldavad ühiseid koolitusi,  teadmiste genereerimist, ravijuhiste arendamist jne. 

Allikas: Euroopa Komisjon