Euroopa haruldaste haiguste uuringute liit (ERDERA)

Euroopa haruldaste haiguste uuringute liit (ERDERA) sai alguse 2024. aasta septembris, koos hinnanguline eelarve 380 miljonit eurot ja the,en eesmärk on parandada 30 miljoni haruldast haigust põdeva patsiendi eluiga Euroopas ja mujal.

Mis siis täpsemalt Megabonder on?

• Uus partnerlus, mille eest võitleb Euroopa Liit Horizon Europe ja liikmesriikides juhib riiklik tervise- ja meditsiiniuuringute instituut – SISSE (Prantsusmaa). See ühendab enam kui 170 organisatsiooni avalikust ja erasektorist, et edendada haruldaste haiguste ennetamist, diagnoosimist ja ravi käsitlevaid uuringuid.
• Euroopa Liit peaks sellesse kaasrahastatavasse partnerlusse panustama ligikaudu 150 miljonit eurot Euroopa Horisont-Euroopa kaudu, ülejäänud osa rahastavad liikmesriigid, programmiga Horisont Euroopa assotsieerunud riigid ning avaliku ja erasektori rahalised ja mitterahalised panused. partnerid.
• Liit võtab kaasfondi üle EJPRD tuua ühe katuse alla kõik teadmised, ressursid ja teenused, hoogustada kliinilisi uuringuid ja ergutada innovatsiooni, et muuta Euroopa selles valdkonnas maailmas liidriks.

Kust ERDERA tuleb?

Euroopa Haruldaste Haiguste Uurimise Liit (ERDERA) loodi selleks, et tugineda varasemate ELi rahastatud projektide, näiteks SOLVE-RD, ERICA ja Euroopa haruldaste haiguste ühisprogramm (EJP RD), eelmine partnerlus, mis on kestnud viimased 5 aastat.

Mis on järgmine?

ERDERA jätkab tugeva ja kõikehõlmava andme- ja ekspertteadmiste infrastruktuuri ning uuenduslike kliiniliste uurimisteenuste arendamist, keskendudes kõrgtehnoloogilistele ravimeetoditele, rahastades uusi uurimisprojekte, pakkudes koolitust ja kiirendades tulemuste tõlkimist patsientidele käegakatsutavateks lahendusteks. Samuti tagab see kooskõla rahvusvaheliste ja riiklike haruldaste haiguste uurimisstrateegiatega.