Euroopa Komisjon käivitas a konsultatsioon kohta Mitmeaastase finantsraamistiku (mitmeaastane finantsraamistik), ELi pikaajaline eelarvekava aastateks 2028–2034. Praegu haruldasi haigusi ei mainita otsesõnuJa EU4Health programm ei ole enam esitatud iseseisva algatusena.
Euroopa tugivõrgustikud (ERNid), mis loodi 2017. aastal, on saanud ELi strateegia nurgakiviks haruldaste komplekssete haiguste ja haigustega inimeste diagnoosimise, ravi ja hoolduse parandamiseks. Ühendades tervishoiuteenuse osutajaid ja spetsialiste eri liikmesriikides, tagavad ERNid juurdepääsu kõrgelt spetsialiseeritud ravile haruldaste haiguste valdkonnas. ERNide ja haruldaste haiguste puudumine Praeguses mitmeaastase finantsraamistiku eelnõus rõhutatakse vajadust näidata nende jätkuvat väärtust ja tagada, et need jääksid Euroopa ühiste tervishoiuprioriteetide hulka.
Pärast Endo-ERNi algatusERN-EYE kutsub oma esindajaid üles andma komisjonile tagasisidet, rõhutades selle olulisust, et Euroopa tugivõrgustike ja haruldaste haiguste selgesõnaline kaasamine ja rahastamine järgmisesse mitmeaastasesse finantsraamistikku.
Julgustame nüüd kõiki ERN-EYE kogukonna liikmeid ja ka haruldaste haigustega tegelejaid oma seisukohta jagama. Komisjoni vastuvõtmisprotsess on avatud kuni 12. novembrini 2025 (keskööni Brüsseli aja järgi)..
Kuidas osaleda:
- Mine veebisait ja kerige alla, kuni näete Komisjoni vastuvõtmine Tagasiside: Avatud
- Logi sisse oma EU Logini kontoga (või loo see, kui sul pole kontot). Kui oled sisse loginud, saad tagasisidet esitada.
Kopeeri ja kleebi järgnev tekst või kohanda seda oma äranägemise järgi:
"Euroopa tugivõrgustike (ERN) selgesõnaline kaasamine ECF-i on tervisealase konkurentsivõime ja haruldaste haiguste ravi seisukohast ülioluline.
Praegune Euroopa Konkurentsivõime Fondi (ECF) ettepanek, täpsemalt V peatükk (artiklid 36 ja 37) tervishoiu, biotehnoloogia, põllumajanduse ja biomajanduse kohta, on täielikult kooskõlas Euroopa tugivõrgustike (ERN) missiooniga. ERNid on tõestatud edulugu, mis on ELi tervishoiustrateegia keskmes hinnanguliselt ... 30 miljonit haruldaste ja keeruliste haigustega patsienti.
Kuid ERNide või haruldaste ja keeruliste haiguste selgesõnalise mainimise väljajätmine ECF-i ettepanekus on tegemist kriitilise möödalaskmisega.
Kutsume komisjoni üles selgesõnaliselt kaasama ja rahastama Euroopa tugivõrgustikke ECF-i raames, kuna need on ainulaadne ja oluline infrastruktuur, mis:
- Suurendab konkurentsivõimet: ERNid edendavad uuenduslikke tervisetehnoloogiaid, teadusuuringuid (haigusregistrite kaudu) ja kõrgetasemelist koolitust (ERNide akadeemiad), aidates otseselt kaasa Euroopa globaalsele edumaale spetsialiseeritud tervishoius ja biotehnoloogias.
- Tugevdab tervishoiusüsteeme: ERNid tagavad piiriüleselt võrdse juurdepääsu kõrgelt spetsialiseeritud ravile selliste vahendite abil nagu kliinilise patsiendihalduse süsteem (CPMS) ning töötades välja standardiseeritud kliinilisi suuniseid ja ravimeetodeid.
- Tagab ühtekuuluvuse: ERNide sihtotstarbeline ja jätkusuutlik rahastamine toetab nende olulist integreerimist riiklikesse tervishoiusüsteemidesse riiklike koordineerimiskeskuste kaudu, tagades, et erialased teadmised toovad kasu kõigile kodanikele, olenemata nende seisundi haruldusest.
Euroopa tugivõrgustike (ERV) oluline kaasamine tugevdab mitmeaastase finantsraamistiku pühendumust Euroopa konkurentsivõimele, vastupanuvõimele ja solidaarsusele. "
-
Samuti võite manusena lisada oma ideid toetavaid uuringuid või muid dokumente. Pärast esitamist kaaluge selle artikli jagamist oma haruldaste haigustega tegeleva võrgustikuga. Samuti oleksime tänulikud, kui teavitaksite projektijuhtimise osakonda tagasiside esitamisest.