XOLARIS

Ensayo clínico

NCT04926129 Completado

XOLARIS

Natural history of the progression of X-linked retinitis pigmentosa.

De observación

Enfermedades

tipo de enfermedad

Retinitis pigmentosa

Reconocimiento de medicamentos huérfanos

Exclusión inclusión

Fecha de apertura

01/01/2018

Fecha de cierre

10/02/2022

Criterios de inclusión :

Criterio de exclusión :

Financiación

energético

Miembros involucrados

Investigadores principales

Dr Florian Gekeler

Alemania

Pr Isabelle MEUNIER

Representante

Francia

Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)

Otros investigadores

Prof. Dr. med. Karl Ulrich Bartz-Schmidt

Suplente

Alemania

Pr Katarina Stingl

Representante

Alemania

Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)

Líder del grupo de trabajo

Dr Susanne KOHL

Suplente

Alemania

Diagnóstico genético (TWG6), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)

Líder del grupo de trabajo

Dr Joni Turunen

Representante

Finlandia

Diagnóstico genético (TWG6), Oftalmología pediátrica, Enfermedades raras (WG3), Investigación (TWG8)

Pr Frank Holz

Representante

Alemania

Dr Philipp Herrmann

Suplente

Alemania

CPMS y Medicina Digital (TWG10), Diagnóstico Genético (TWG6), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)

Pr Carel HOYNG

Representante

Netherlands

Diagnóstico genético (TWG6), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)

Pr Camiel BOON

Representante

Netherlands

Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), Diagnóstico genético (TWG6), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras en oftalmología pediátrica (WG3), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)

Líder del grupo de trabajo