VerMiVida

Ensayo clínico

NCT06070467 No reclutar

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Holistic Mixed Approaches to Capture the Real Life of Children With Rare Eye Diseases

De observación

Enfermedades

tipo de enfermedad

Otro

Tipo de paciente

Adulto

Niños

Exclusión inclusión

Criterios de inclusión :

Más

Criterio de exclusión :

Más

Oportunidades

Público

Miembros involucrados

Investigadores principales

Pr Hélène Dollfus

Representante

Francia

Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), CPMS y medicina digital (TWG10), Epag, Comité coordinador de ERN-EYE, Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Neuro- Oftalmología, Enfermedades Raras (WG2), Oftalmología Pediátrica, Enfermedades Raras (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)

Líder del grupo de trabajo

Otros investigadores

Pr Bart LEROY

Representante

Bélgica

Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)

Líder del grupo de trabajo

Dr Philipp Herrmann

Suplente

Alemania

CPMS y Medicina Digital (TWG10), Diagnóstico Genético (TWG6), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)

Pr Frank Holz

Representante

Alemania

Prof Reda ZEMAITIENE

Representante

Lituania

Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), Integración nacional (GTT9), Enfermedades raras en oftalmología pediátrica (WG3)

Dr Katarzyna Nowomiejska

Representante

Polonia

Integración Nacional (TWG9), Enfermedades Raras de Neurooftalmología (WG2), Enfermedades Raras de Oftalmología Pediátrica (WG3), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)