¡INFORMACIÓN!
  • SEGUIMIENTO: El proceso de recolección de datos de 2025, basado en los datos de 2024, comenzará el 1 de enero de 2025 y concluirá el 31 de marzo de 2025. Los miembros de ERN-EYE deberán presentar sus indicadores antes del 28 de febrero de 2025. Más +

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Holistic Mixed Approaches to Capture the Real Life of Children With Rare Eye Diseases

De observación
De observación

Enfermedades

tipo de enfermedad

Otro

Tipo de paciente

la solicitud para adultos

Niños

Exclusión inclusión

Criterios de inclusión :

Más

Criterio de exclusión :

Más

Financiación

Público:

Miembros involucrados

Investigadores principales

Pr Hélène Dollfus

Representante

Francia

Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), CPMS y medicina digital (TWG10), Epag, Comité coordinador de ERN-EYE, Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Neuro- Oftalmología, Enfermedades Raras (WG2), Oftalmología Pediátrica, Enfermedades Raras (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Ver más

Otros investigadores

Pr Bart LEROY

Representante

Bélgica

Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Ver más

Dr Philipp Herrmann

Suplente

Alemania

CPMS y Medicina Digital (TWG10), Diagnóstico Genético (TWG6), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)
Ver más

Pr Frank Holz

Representante

Alemania

Ver más

Prof Reda ZEMAITIENE

Representante

Lituania

Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), Integración nacional (GTT9), Enfermedades raras en oftalmología pediátrica (WG3)
Ver más

Dr Katarzyna Nowomiejska

Representante

Polonia

Integración Nacional (TWG9), Enfermedades Raras de Neurooftalmología (WG2), Enfermedades Raras de Oftalmología Pediátrica (WG3), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)
Ver más

Sitio de investigación miembro de ERN EYE

HCP: investigadores principales

CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France

Adress

Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel

67000 STRASBOURG

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