Ensayo clínico
Enfermedades
tipo de enfermedad
Enfermedad de Stargardt
Reconocimiento de medicamentos huérfanos
Si
Tipo de paciente
la solicitud para adultos
Niños
Exclusión inclusión
Financiación
energético
Miembros involucrados
Otros investigadores
Pr Isabelle Audo
Representante
Francia
Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras de neurooftalmología (WG2), Enfermedades raras de oftalmología pediátrica (WG3), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8) ), Enfermedades oculares raras de la retina (GT1)
Pr Carel HOYNG
Representante
Netherlands
Diagnóstico genético (TWG6), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Pr Francesca Simonelli
Representante
Italia
Diagnóstico genético (TWG6), Integración nacional (TWG9), Registros y epidemiología (TWG7), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Pr Francesco Testa
Suplente
Italia
Diagnóstico genético (TWG6), Registros y epidemiología (TWG7), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Dr Giacomo Maria Bacci
Suplente
Italia
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Enfermedades raras de oftalmología pediátrica (WG3), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Pr Katarina Stingl
Representante
Alemania
Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Dr Susanne KOHL
Suplente
Alemania
Diagnóstico genético (TWG6), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Pr Michael LARSEN
Representante
Dinamarca
Neurooftalmología, Enfermedades raras (WG2), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Sitio de investigación miembro de ERN EYE
HCP: investigadores principales
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
AOU Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Napoli, Italy
Adress
Via Santa Maria di Costantinopoli
104, 80138 Napoli NA
Italy
AOU Careggi – AOU Meyer Consortium, Firenze, Italy
Adress
Largo Brambilla 3
50134 Florence
Italy
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark
Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – Roma, Italy
Adress
Via della Pineta Sacchetti, 217
168 Roma RM
Italy