Ensayo clínico
Enfermedades
tipo de enfermedad
Enfermedad de retina hereditaria
Ensayos clínicos pediátricos
Retinitis pigmentosa
Síndrome Usher
Reconocimiento de medicamentos huérfanos
No
Tipo de paciente
la solicitud para adultos
Niños
Exclusión inclusión
Financiación
organización de pacientes
Miembros involucrados
Investigadores principales
Pr Katarina Stingl
Representante
Alemania
Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Otros investigadores
Pr Bart LEROY
Representante
Bélgica
Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Pr Elfride DE BAERE
Suplente
Bélgica
Diagnóstico genético (TWG6), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Pr Isabelle Audo
Representante
Francia
Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras de neurooftalmología (WG2), Enfermedades raras de oftalmología pediátrica (WG3), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8) ), Enfermedades oculares raras de la retina (GT1)
Dr Susanne KOHL
Suplente
Alemania
Diagnóstico genético (TWG6), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Pr Carel HOYNG
Representante
Países Bajos
Diagnóstico genético (TWG6), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Sitio de investigación miembro de ERN EYE
HCP: investigadores principales
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium
HCP: Otros investigadores
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands