Ensayo clínico
Enfermedades
tipo de enfermedad
Otro
Reconocimiento de medicamentos huérfanos
NA
Tipo de paciente
Adulto
Niños
Exclusión inclusión
Oportunidades
energético
Miembros involucrados
Otros investigadores
Pr Pierre FOURNIE
Representante
Francia
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8)
Pr Daniel Böhringer
Representante
Alemania
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4)
Líder del grupo de trabajo
Pr Elisabetta PILOTTO
Representante
Italia
Diagnóstico genético (TWG6), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras en oftalmología pediátrica (WG3), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Dr Giacomo Maria Bacci
Representante
Italia
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Enfermedades raras de oftalmología pediátrica (WG3), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Pr Isabelle Audo
Representante
Francia
Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras de neurooftalmología (WG2), Enfermedades raras de oftalmología pediátrica (WG3), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8) ), Enfermedades oculares raras de la retina (GT1)
Dr JAIME ETXEBARRIA
Representante
España
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4)
Dr BERNARDO F. SANCHEZ DALMAU
Representante
España
Integración Nacional (TWG9), Neurooftalmología, Enfermedades Raras (WG2), Investigación (TWG8)
Pr Julian Garcia Feijoo
Representante
España
CPMS y Medicina Digital (TWG10), Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Pacientes y Vida Cotidiana con Baja Visión (TWG5), Integración Nacional (TWG9), Oftalmología Pediátrica, Enfermedades Raras (WG3), Investigación (TWG8)
Sitio de investigación miembro de ERN EYE
HCP: investigadores principales
National Reference Center of Keratoconus (CRNK), CHU Toulouse, France
Adress
Service d'Ophtalmologie Pavillon Dieulafoy Place du Docteur BaylacTSA 40031
31000 Toulouse
France
Eye Center, University Hospital Freiburg, Germany
Adress
Killianstraße 5
79106 Freiburg im Breisgau
Germany
University Hospital of Padova, Padova, Italy
Adress
Via Nicolò Giustiniani, 2
35128 Padova
Italy
AOU Careggi – AOU Meyer Consortium, Firenze, Italy
Adress
Largo Brambilla 3
50134 Florence
Italy
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Fondation Adolphe de Rothschild, Paris, France
Adress
25-29 Rue Manin
75019 Paris
France
Universitätsklinikum Düsseldorf, AöR, Germany
Adress
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
Germany
Klinikum der Universität München, Germany
Adress
Mathildenstraße 8
80336 Munich
Germany
University Hospital Cruces (Hospital Universitario Cruces), Spain
Adress
Plaza de Cruces, S/N
48903 Barakaldo
Spain
Hospital Clinic De Barcelona, Spain
Adress
Carrer de Villarroel, 170
8036 Barcelona
Spain
Hospital Clinico San Carlos, Madrid, Spain
Adress
Calle del Prof Martín Lagos, s/n
28040 Madrid
Spain