Ensayo clínico
Enfermedades
tipo de enfermedad
Síndrome Usher
Reconocimiento de medicamentos huérfanos
Sí
Tipo de paciente
para adultos
Niños
Exclusión inclusión
Financiación
Experiencia
Miembros involucrados
Investigadores principales

Pr Camiel BOON
Representante
Holanda
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), Diagnóstico genético (TWG6), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras en oftalmología pediátrica (WG3), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Otros investigadores

Pr Bart LEROY
Representante
Bélgica
Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo

Pr Katarina Stingl
Representante
Alemania
Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Sitio de investigación miembro de ERN EYE
HCP: investigadores principales

Amsterdam University Medical Center / Leiden University Medical Center
Adress
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam
Netherlands
HCP: Otros investigadores

Reference Center Rare Diseases ‘Genetic Sensory Diseases’, MAOLYA, Montpellier, France
Adress
Hôpital Gui de ChauliacService Ophtalmologie80, avenue Augustin Fliche 1er étage, bureau 1414
34 295 Montpellier Cedex 5
France

Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium

Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany


