¡INFORMACIÓN!
  • SEGUIMIENTO: El proceso de recolección de datos de 2025, basado en los datos de 2024, comenzará el 1 de enero de 2025 y concluirá el 31 de marzo de 2025. Los miembros de ERN-EYE deberán presentar sus indicadores antes del 28 de febrero de 2025. Más +

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Encuesta de registros de casos históricos de datos de agudeza visual de pacientes con neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL)

In esta página

Ensayo clínico

NCT02796274 Completado
Encuesta de registros de casos históricos de datos de agudeza visual de pacientes con neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL)

Historical Case Record Survey of Visual Acuity Data From Patients With Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

De observación
Intervencionista

Enfermedades

tipo de enfermedad

Ensayos clínicos pediátricos

Reconocimiento de medicamentos huérfanos

Tipo de paciente

la solicitud para adultos

Niños

Exclusión inclusión

Fecha de apertura

01/07/2017

Fecha de cierre

31/07/2018

Criterios de inclusión :

Más

Criterio de exclusión :

Más

Financiación

energético

Miembros involucrados

Investigadores principales

Pr Hélène Dollfus

Representante

Francia

Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), CPMS y medicina digital (TWG10), Epag, Comité coordinador de ERN-EYE, Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Neuro- Oftalmología, Enfermedades Raras (WG2), Oftalmología Pediátrica, Enfermedades Raras (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
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Otros investigadores

Pr Dr Markus Preising

Representante

Alemania

Oftalmología pediátrica, enfermedades raras (WG3), investigación (TWG8), enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Ver más

Dr Ingeborgh VAN DEN BORN

Representante

Netherlands

Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Ver más

Pr Bart LEROY

Representante

Bélgica

Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Ver más

Pr Elfride DE BAERE

Suplente

Bélgica

Diagnóstico genético (TWG6), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Ver más

Sitio de investigación miembro de ERN EYE

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