Encuesta de registros de casos históricos de datos de agudeza visual de pacientes con neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL)

Ensayo clínico

NCT02796274 Completado

Historical Case Record Survey of Visual Acuity Data From Patients With Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

De observación

Intervencionista

Enfermedades

tipo de enfermedad

Ensayos clínicos pediátricos

Reconocimiento de medicamentos huérfanos

Sí

Tipo de paciente

Adulto

Niños

Exclusión inclusión

Fecha de apertura

01/07/2017

Fecha de cierre

31/07/2018

Criterios de inclusión :

Más

Criterio de exclusión :

Más

Oportunidades

energético

Miembros involucrados

Investigadores principales

Pr Hélène Dollfus

Representante

Francia

Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), CPMS y medicina digital (TWG10), Epag, Comité coordinador de ERN-EYE, Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Neuro- Oftalmología, Enfermedades Raras (WG2), Oftalmología Pediátrica, Enfermedades Raras (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)

Líder del grupo de trabajo

Otros investigadores

PD Dr Markus Preising

Representante

Alemania

Oftalmología pediátrica, enfermedades raras (WG3), investigación (TWG8), enfermedades oculares raras de la retina (WG1)

Dr Ingeborgh VAN DEN BORN

Representante

Países Bajos

Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)

Pr Bart LEROY

Representante

Bélgica

Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)

Líder del grupo de trabajo