Registro EYERD

Ensayo clínico

NCT05957276 Activo, no reclutando

Registro EYERD

Global Patient Registry of Inherited Retinal Disease

De observación

Enfermedades

tipo de enfermedad

Enfermedad de retina hereditaria

Retinitis pigmentosa

Tipo de paciente

Para adultos

Niños

Exclusión inclusión

Fecha de apertura

31/08/2023

Fecha de cierre

19/05/2031

Criterios de inclusión :

Más

Criterio de exclusión :

Más

Financiación

Privado

Miembros involucrados

Otros investigadores

Pr Luca Rossetti

Representante

Italia

Pr Frank Holz

Representante

Alemania

Dr Philipp Herrmann

Suplente

Alemania

CPMS y Medicina Digital (TWG10), Diagnóstico Genético (TWG6), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)

Pr Isabelle Audo

Representante

Francia

Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras de neurooftalmología (WG2), Enfermedades raras de oftalmología pediátrica (WG3), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8) ), Enfermedades oculares raras de la retina (GT1)

Pr Michael LARSEN

Representante

Dinamarca

Neurooftalmología, Enfermedades raras (WG2), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)

Líder del grupo de trabajo

Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

Representante

Francia

Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), CPMS y medicina digital (TWG10), Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras de neurooftalmología (WG2), Pediatría Oftalmología, Enfermedades Raras (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)

Líder del grupo de trabajo