Ensayo clínico
Enfermedades
tipo de enfermedad
Neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL)
Reconocimiento de medicamentos huérfanos
Sí
Tipo de paciente
Adulto
Niños
Exclusión inclusión
Oportunidades
público
Miembros involucrados
Investigadores principales
Dr Christophe ORSSAUD
Suplente
Francia
Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras en neurooftalmología (WG2), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8)
Pr Dominique BREMOND-GIGNAC
Representante
Francia
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), CPMS y medicina digital (TWG10), Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras de neurooftalmología (WG2), Pediatría Oftalmología, Enfermedades Raras (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Sitio de investigación miembro de ERN EYE
HCP: investigadores principales
OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France
Adress
Service d'ophtalmologieBât. Lecourbe - RC149 rue de Sèvres
75 015 Paris
France