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ERN-EYE, Red Europea de Referencia (ERN, del inglés European Reference Network) dedicada a las enfermedades raras de los ojos
¿Qué hay de las enfermedades oculares raras (RED)?
⇒ La principal causa de discapacidad visual y ceguera en los niños y los adultos jóvenes en Europa
⇒ Más de 900 REDs
⇒ Desde las enfermedades más prevalentes, como la retinosis pigmentaria (estimada en 1 de cada 5 000) hasta algunas muy raras descritas solo una o dos veces en la bibliografía médica
¿Qué es ERN-EYE?
ERN-EYE es una red europea de referencia dedicada a las enfermedades oculares raras.
ERN-EYE está constituida por 29 proveedores de atención médica (HCP) en 13 países miembros de pleno derecho y 15 HCP en 7 países socios afiliadosen toda la Unión Europea para garantizar la mejor cobertura de más de 900 enfermedades oculares raras.
El coordinador es Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francia.
Todos los miembros fueron aprobados por su autoridad nacional y evaluados de manera oficial por un órgano independiente.
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WG1: Retinal Rare Eye Diseases |
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WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases |
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WG3: Pediatric Ophthalmology Rare Diseases |
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WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases |
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TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups |
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TWG6: Genetic Diagnostics |
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TWG7: Registries & Epidemiology |
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TWG8: Research |
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TWG9: Education, Training and Guideline Frame |
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TWG10: Communication, Management & Quality |
13 países fundadores y 7 países asociados afiliados
Full members
- Bélgica
- República Checa
- Dinamarca
- Estonia
- Francia
- Alemania
- Italia
- Letonia
- Lituania
- Países Bajos
- Polonia
- Portugal
- Reino Unido de Gran Bretaña
Affiliated partners
- Austria
- Croacia
- Eslovaqui
- Eslovenia
- España
- Malta
- Luxemburgo
¿Cuáles son los objetivos de ERN-EYE?
1
Mejorar la trayectoria de los pacientes en la UE:Clínica virtual
2
Reducir las desigualdades en la atención a los pacientes en la UE
3
Reducir el tiempo de diagnóstico y atención
4
Garantizar el diagnóstico molecular al mayor número de pacientes de la UE
5
Llevar el diagnóstico a los no diagnosticados
6
Facilitar la participación de los pacientes en los ensayos clínicos
7
Dar acceso a la innovación
8
Proporcionar herramientas para la educación y la comunicación
¿Cuál es la atención clínica virtual?
El objetivo principal de la Red es el desarrollo de una clínica virtual para facilitar la difusión transfronteriza de conocimientos especializados.El Sistema de Gestión de Pacientes Clínicos (CPMS) fue puesto en marcha por la Comisión Europea (DG SANTE) en noviembre de 2017.Es una aplicación basada en la web donde los profesionales sanitarios de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) pueden discutir casos reales de pacientes.Esta plataforma tiene por objeto ayudar a las ERN a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades complejas raras o de baja prevalencia a través de las fronteras nacionales de los Estados miembros de Europa.
¿Cuáles son los temas de trabajo de ERN-EYE?
4 grupos de trabajo clínicos
EYE-ERN aborda las enfermedades raras en cuatro grupos temáticos:
- Grupos de trabajo clínicos 1: Enfermedades oculares raras de la retina
- Grupos de trabajo clínicos 2: Enfermedades raras en Neuro-oftalmología
- Grupos de trabajo clínicos 3: Enfermedades raras en Oftalmología Pediátrica
- Grupos de trabajo clínicos 4: Enfermedades oculares raras del segmento anterior
6 grupos de trabajo transversales
Estos grupos abordan cuestiones comunes a los cuatro temas principales. Los grupos de trabajo adicionales se centran en ámbitos específicos, entre ellos:
- Grupos de trabajo transversales 5: Baja visión, vida diaria y grupo de pacientes
- Grupos de trabajo transversales 6: Diagnóstico genético
- Grupos de trabajo transversales 7: Registros & epidemiología
- Grupos de trabajo transversales 8: Investigación
- Grupos de trabajo transversales 9: Educación, formación & guías clínicas
- Grupos de trabajo transversales 10: Comunicación, gestión & calidad
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