ERN-EYE, Red Europea de Referencia (ERN, del inglés European Reference Network) dedicada a las enfermedades raras de los ojos 

Enfermedades raras de los ojos (RED, del inglés Rare Eye Diseases) 

⇒ La  principal  causa de discapacidad visual y ceguera en los niños y los adultos jóvenes en Europa

⇒ Más de 900 REDs

⇒ Desde las enfermedades más prevalentes, como la retinosis pigmentaria (estimada en 1 de cada 5 000) hasta algunas muy raras descritas solo una o dos veces en la bibliografía médica

ERN-EYE : 29 miembros de 13 países de la Unión Europea

 para garantizar la máxima cobertura de más de 900 enfermedades raras de los ojos 

• Coordinador: Prof. Hélène Dollfus, Hospital Universitario de Estrasburgo (Francia). 
• Todos los miembros fueron aprobados por su autoridad nacional y valorados positivamente por un organismo independiente.

Todos los profesionales sanitarios miembros

Más información sobre la misión de ERN-EYE

4 grupos de trabajo clínicos

EYE-ERN aborda las enfermedades raras en cuatro grupos temáticos:

• Enfermedades oculares raras de la retina
• Enfermedades raras en Neuro-oftalmología
• Enfermedades raras en Oftalmología Pediátrica
• Enfermedades oculares raras del segmento anterior

6 grupos de trabajo transversales

Estos grupos abordan cuestiones comunes a los cuatro temas principales. Los grupos de trabajo adicionales se centran en ámbitos específicos, entre ellos:

• Baja visión, vida diaria y grupo de pacientes
• Diagnóstico genético
• Registros & epidemiología
• Investigación
• Educación, formación & guías clínicas
• Comunicación, gestión & calidad