How to use the speech recognition tool?
⇒ La principal causa de discapacidad visual y ceguera en los niños y los adultos jóvenes en Europa
⇒ Más de 900 REDs
⇒ Desde las enfermedades más prevalentes, como la retinosis pigmentaria (estimada en 1 de cada 5 000) hasta algunas muy raras descritas solo una o dos veces en la bibliografía médica
ERN-EYE es una red europea de referencia dedicada a las enfermedades oculares raras.
ERN-EYE está constituida por 29 proveedores de atención médica (HCP) en 13 países miembros de pleno derecho y 15 HCP en 7 países socios afiliadosen toda la Unión Europea para garantizar la mejor cobertura de más de 900 enfermedades oculares raras.
El coordinador es Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francia.
Todos los miembros fueron aprobados por su autoridad nacional y evaluados de manera oficial por un órgano independiente.
1
Mejorar la trayectoria de los pacientes en la UE:Clínica virtual
2
Reducir las desigualdades en la atención a los pacientes en la UE
3
Reducir el tiempo de diagnóstico y atención
4
Garantizar el diagnóstico molecular al mayor número de pacientes de la UE
5
Llevar el diagnóstico a los no diagnosticados
6
Facilitar la participación de los pacientes en los ensayos clínicos
7
Dar acceso a la innovación
8
Proporcionar herramientas para la educación y la comunicación
El objetivo principal de la Red es el desarrollo de una clínica virtual para facilitar la difusión transfronteriza de conocimientos especializados.El Sistema de Gestión de Pacientes Clínicos (CPMS) fue puesto en marcha por la Comisión Europea (DG SANTE) en noviembre de 2017.Es una aplicación basada en la web donde los profesionales sanitarios de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) pueden discutir casos reales de pacientes.Esta plataforma tiene por objeto ayudar a las ERN a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades complejas raras o de baja prevalencia a través de las fronteras nacionales de los Estados miembros de Europa.
EYE-ERN aborda las enfermedades raras en cuatro grupos temáticos:
Estos grupos abordan cuestiones comunes a los cuatro temas principales. Los grupos de trabajo adicionales se centran en ámbitos específicos, entre ellos: