Nuestra historia
Act4RED es una iniciativa conjunta of Retina Internacional, ERN-OJO, Fundación Lucha contra la Ceguera y Foro de Enfermedades Oculares, que reúne a pacientes, médicos e investigadores para mejorar el diagnóstico, la atención y la innovación para las personas que viven con enfermedades oculares raras (RED).
Nuestro objetivo
Estamos llamando a Detener la pérdida de la visión by mejorar los resultados para personas afectadas por degeneraciones retinianas hereditarias, trastornos del segmento anterior, afecciones neurooftálmicas y enfermedades oculares raras pediátricas.
Apuntamos a crear conciencia y visibilidad de estas condiciones, que a menudo están subdiagnosticadas y subfinanciadas, y para destacar las grandes necesidades no satisfechas de los pacientes ante los ministerios de salud, los organismos de investigación y los reguladores.
We abogar por una acción política coordinada a nivel mundial de la UE y a promover la investigación, innovación e inversión en la salud de la retina.
A través de nuestras acciones pretendemos mejorar el acceso a la atención especializada, la rehabilitación y las terapias emergentes y, en última instancia, mejorar la calidad de vida Para personas y familias afectadas por degeneraciones de la retina.
Cómo trabajamos
Unir a las partes interesadas clave para impulsar acciones coordinadas, centradas en el paciente y basadas en evidencia sobre las enfermedades oculares raras (RED).
Cómo impulsamos el cambio:
Concienciar sobre los problemas de salud de la retina en el Parlamento Europeo a través de un Grupo de Interés Especial
Apoyar una resolución de la OMS que reconozca la degeneración de la retina como una prioridad sanitaria mundial
Abogar por una financiación a largo plazo de la UE para la investigación sobre la visión
Fortalecer la colaboración entre las RER, las organizaciones de pacientes y las instituciones de la UE
Garantizar que la investigación y la atención clínica estén guiadas por resultados centrados en el paciente.
Ampliar el alcance de Act4RED a través de asociaciones internacionales y alineación global.
¿Qué son los REDs?
Las enfermedades pigmentarias graves (RED) incluyen afecciones como la retinosis pigmentaria (RP), la enfermedad de Stargardt, el síndrome de Usher, la amaurosis congénita de Leber y la coroideremia (CHM). El alcance de la... Red ERN-EYE Cubre más de 900 enfermedades.
¿Por qué es importante tu apoyo?
Ayúdenos a difundir Act4RED para detener la pérdida y garantizar que la innovación para las enfermedades oculares raras se base en las necesidades reales de los pacientes y en medidas de impacto significativas.