ERN-OJO
Vídeos educativos para informar a los pacientes sobre ensayos clínicos en enfermedades oculares raras
¡Mira la serie de vídeos creados por el centro experto RefeRet de París!
Últimas Noticias
ERN-OJO
ERN-EYE 6º Taller Científico
ERN-EYE, la red europea de referencia dedicada a las enfermedades oculares raras, concluyó con éxito su sexto taller científico.
ERN-OJO
Nuevo sitio web de ERN-EYE
Diciembre 2023
Nuestro nuevo sitio web ya está disponible, presenta un diseño moderno y una navegación mejorada en dispositivos móviles.
ERN
Carta abierta de la comunidad de enfermedades raras
Octubre 2023
Se publicó una carta abierta firmada por todas las RER pidiendo un apoyo renovado y continuo a las RER.
Documentación
Comunicado de prensa: Guía sobre el síndrome de Usher para proveedores de atención médica
Septiembre 2023
¡Vídeo sobre lo que se debe y no se debe hacer!
ERN-EYE, ERN
Primeros pacientes inscritos en REDgistry – julio de 2023
Septiembre 2023
A julio de 2023, los primeros pacientes han sido inscritos en REDgistry, tras dar su consentimiento informado.
ERN
¡Presentamos la declaración de posición recientemente publicada de Together4RD sobre la colaboración entre las RER y la industria!
Septiembre 2023
ERN, Eventos
Black Pearl Awards – ¡Es tiempo de nominaciones otra vez!
Septiembre 2023
Publicaciones
Publicación en la Revista Orphanet de Enfermedades Raras
Junio 2023
Eventos
Repetición del seminario web sobre estrategias de pruebas genéticas para enfermedades oculares raras
Junio 2023
ERN-OJO
Encuesta de baja visión
Junio 2023
ERN
Encuesta ERICA sobre ERN e investigación clínica
Mayo 2023