La iniciativa  de ERN-EYE

Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son plataformas únicas e innovadoras de cooperación entre especialistas transfronterizas para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras o complejas de baja prevalencia.

Fuente: Comisión Europea

En resumen

Las ERNS son redes virtuales que reúnen a profesionales sanitarios de toda Europa para abordar patologías complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y concentrar los conocimientos y recursos. Se estableció bajo la Directiva de la UE relativa a la aplicación de los Derechos de los Pacientes en la Asistencia Sanitaria (2011/24/UE), que facilita la accesibilidad de los pacientes  a la información sanitaria, incrementando así sus opciones de tratamiento. En la práctica, las ERNS desarrollarán modelos de asistencia nuevos e innovadores, herramientas de e-salud, soluciones médicas y productos sanitarios.

Impulsarán la investigación a través de estudios clínicos más extensos, contribuirán al desarrollo de nuevos productos farmacéuticos, darán lugar a economías de escala y garantizarán un uso más eficiente de los recursos de elevado coste, lo cual tendrá un efecto positivo para la sostenibilidad de los sistemas sanitarios nacionales y para las decenas de miles de pacientes de la UE que padecen enfermedades raras o complejas. Las ERNs estarán apoyadas por herramientas europeas de telemedicina y podrán beneficiarse de mecanismos de financiación de la UE, como el «Programa Salud», «Conectar Europa» y el programa de investigación de la UE «Horizonte 2020».

 

Folleto sobre las ERNs

 

Vídeo sobre las ERNs

 

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Preguntas & respuestas sobre las ERNs

 

¿Qué son las Redes Europeas de Referencia (ERNs)? 

Las ERNs son redes virtuales de profesionales sanitarios de toda Europa. Su objetivo es hacer frente a enfermedades complejas o raras que requieren un tratamiento altamente especializado y concentrar los conocimientos y recursos. En la actualidad hay 24 ERNs temáticas en activo, en las que participan más de 900 equipos médicos en más de 300 hospitales de 25 países de la UE, más Noruega. La Comisión Europea ha creado el marco para las ERNs y ofrece subvenciones y facilidades técnicas a los coordinadores de la red. Sin embargo, las fuerzas motrices de las ERNs son los profesionales y las autoridades sanitarios nacionales. Son ellos con su confianza y asumiendo la responsablidad, los que desempeñan el papel más activo en el desarrollo y el funcionamiento de las redes.

¿Cómo pueden las ERNs mejorar la vida de los pacientes?

Se calcula que entre 6 000 y 8 000 enfermedades raras afectan a unos 30 millones de personas en la UE. Por desgracia, en el contexto de estas enfermedades, es habitual la escasez y fragmentación de los conocimientos especializados, no estando disponibles localmente para los pacientes. Por eso, muchos pacientes no reciben una explicación satisfactoria sobre sus síntomas o sobre las opciones de tratamiento. Las ERNs, al consolidar los conocimientos teóricos y prácticos diseminados por distintos países, dan acceso a los profesionales sanitarios a un conjunto mucho mayor de conocimientos especializados. Esto aumenta las posibilidades de que los pacientes obtengan un diagnóstico correcto así como que sean orientados hacia la mejor opción terapéutica.

¿Por qué la Comisión Europea ha desarrollado esta iniciativa?

La cooperación a nivel de la UE es clave para los pacientes con enfermedades raras y sus familias, así como para los profesionales sanitarios que los asisten. Ningún país por sí solo tiene los conocimientos y la capacidad necesarios para tratar todas las enfermedades raras, complejas y de baja prevalencia. Es mediante la cooperación y el intercambio de conocimientos a nivel europeo a través de las ERNs, que los pacientes de toda la UE tendrán acceso a los máximos estándares de calidad de conocimientos disponibles. Las ERNs son creadas en virtud de la Directiva de 2011 sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza. La presente Directiva también facilita a los pacientes el acceso a la información sobre la asistencia sanitaria y, por tanto, a aumentar sus opciones de tratamiento.

¿Cómo funcionarán en la práctica las ERNs? 

Los profesionales sanitarios o los miembros de una ERNs podrán consultarse entre ellos, intercambiar información o compartir conocimientos  para revisar el diagnóstico y el tratamiento de pacientes. Los coordinadores de una ERNs pueden convocar comités consultivos virtuales inter- ERNs compuestos por especialistas médicos en diferentes disciplinas. Para ello puede utilizarse una plataforma informática y herramientas de telemedicina. Los pacientes por sí mismos no tienen acceso directo a las ERNS. Sin embargo, con el consentimiento del paciente, y de conformidad con las normas de su sistema nacional de salud,  el profesional puede consultar su caso con miembros relevantes de la ERN.

¿Cómo fueron seleccionadas y aprobadas las ERNs?

La Comisión Europea organizó una primera convocatoria de propuestas en 2016. Las propuestas fueron evaluadas por el Consejo de las ERNs de los Estados Miembros, que fue el que desarrolló la estrategia global y orientó el proceso. Este consejo aprobó las primeras 23 redes en diciembre de 2016 y una 24ª en febrero de 2017, de conformidad con los requisitos establecidos en la correspondiente Decisión de Ejecución.

¿Qué ámbitos médicos están cubiertos?

Las 24 ERNs trabajarán en temas como los trastornos óseos, el cáncer infantil y las inmunodeficiencias.  Se puede consultar aquí la lista completa de patologías raras y complejas. 

¿Harán frente las ERNs  a otras enfermedades o trabajarán en otros ámbitos de cooperación?

Las 24 ERNs cubren actualmente los principales grupos de patologías raras, complejas y de baja prevalencia. En esta fase, no se prevn nuevas redes, pero a largo plazo el modelo de las ERNs podría ampliarse y aplicarse a otras enfermedades. Además del diagnóstico y el tratamiento de los pacientes, las ERNs facilitarán la cooperación en materia de investigación, la formación conjunta, en la generación de conocimientos, el desarrollo de directrices médicas, etc.

Fuente: Comisión Europea