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La iniciativa de ERN
Text source: European Commission
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son plataformas únicas e innovadoras de cooperación entre especialistas transfronterizas para el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras o complejas de baja prevalencia.
Síntesis
Los sistemas de salud de la Unión Europea tratan de ofrecer una atención sanitaria económicamente rentable y de alta calidad. Sin embargo, esto es especialmente difícil en el caso de las enfermedades raras, de baja prevalencia o complejas, que afectan a la vida diaria de unos 30 millones de ciudadanos de la UE.
Las redes europeas de referencia (RER) son redes virtuales de prestadores de asistencia sanitaria de toda Europa. Su misión es facilitar el debate sobre afecciones y enfermedades raras o complejas que requieran un tratamiento muy especializado y una concentración de conocimientos y recursos.
¿Cómo funciona?
Para estudiar el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes, los coordinadores de las redes europeas de referencia (RER) convocan a grupos consultivos "virtuales" de expertos de diversas especialidades médicas gracias a una plataforma informática y a herramientas de telemedicina.
El procedimiento y los criterios para crear una RER y seleccionar a sus miembros se establecen en la legislación de la UE.
- Para más información, consulte el folleto
24 redes
Las primeras RER echaron a andar en marzo de 2017, con la participación de más de 900 unidades sanitarias muy especializadas pertenecientes a más de 300 hospitales de 26 países de la UE. 24 RER trabajan en una serie de cuestiones temáticas, como las osteopatías, el cáncer infantil o la inmunodeficiencia.
Legislación
- Directiva 2011/24/UE relativa a los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza
- Decisión delegada de la Comisión (anexo) sobre los criterios y condiciones que los prestadores de asistencia sanitaria y las RER deben cumplir
- Decisión de ejecución de la Comisión (anexo) sobre los criterios para la creación y evaluación de las RER
- Decisión de Ejecución (UE) 2019/1269 de la Comisión, de 26 de julio de 2019, que modifica la Decisión de Ejecución 2014/287/UE
La iniciativa RER cuenta con el apoyo de varios programas de financiación de la UE, incluidos el Programa de Salud, el Mecanismo Conectar Europa y Horizonte 2020.
Material de comunicación
- Desplegable informativo para pacientes y profesionales sanitarios (disponible en todas las versiones lingüísticas de la UE)
- Desplegable (disponible en todas las versiones lingüísticas de la UE)
- Folleto (disponible en todas las versiones lingüísticas de la UE – versión noruega)
Videoclips:
- Vídeo informativo para pacientes y profesionales sanitarios (con subtítulos en todas las lenguas de la UE y en noruego)
- Las historias de Elisa, Paula, Jasper y Daniel (disponibles con subtítulos en todas las lenguas de la UE y en noruego)
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- Presentación de las RER (videoclip disponible en todas las lenguas de la UE y en noruego, con o sin subtítulos)