¡INFORMACIÓN!
  • ¡Bienvenidos al nuevo sitio web de ERN-EYE! Esperamos que disfrute su visita. No dudes en decirnos lo que piensas utilizando nuestro formulario de contacto. Más +

Accesibilidad y comodidad de lectura.

Tamano del texto

Modo claro/oscuro

Espaciado vertical de líneas

¿Tiene problemas para utilizar nuestro sitio web?
Contacte con nosotros

Entrevista del mes – Russell Wheeler

In esta página

Cada mes, ERN-EYE te invita a conocer a una persona activa dentro de la red a través de una breve entrevista. Este mes, Russell Wheeler, representante de ePag, aceptó responder nuestras preguntas.

"Cuando hay una diferencia filosófica entre médicos altamente experimentados, intervenir y hacer la pregunta "¿qué significa esto para el paciente?" es siempre un recordatorio positivo, creo".

¿Puedes presentarte en pocas palabras?

Soy Russell Wheeler, defensor de pacientes de la sociedad LHON con sede en el Reino Unido, que es una enfermedad ocular rara. Pero en ERN-EYE siento que represento todas las enfermedades oculares raras. Paso la mayor parte de mi tiempo con Eurordis, con otras causas a nivel europeo, en lugar de centrarme únicamente en mi pequeña área de enfermedades raras. Tenemos que colaborar para poder progresar.

¿Cuál es su papel concreto en la red ERN-EYE?

Podría pasar una hora hablando de esto, pero quizás diría que una de las cosas principales es mantener las cosas reales. Como miembro de ePag, miembro paciente de la red, nuestro papel es recordar constantemente a todos por qué estamos aquí y cuál es la causa. Es sorprendente, incluso en las discusiones más técnicas, cómo ese papel a veces puede resultar útil. Cuando hay una diferencia filosófica entre médicos altamente experimentados, intervenir y hacer la pregunta "¿qué significa esto para el paciente?", Creo que siempre es un recordatorio positivo.

En su opinión, ¿cuál es el problema más importante que podría superar ERN-EYE?

Una vez más, este es un gran tema. Podría pasar unos días simplemente pensando en ello. Tenemos tantas cosas que abordar. Pero para mí, creo que realmente necesitamos mirar mucho más a las medidas de resultados. Creo que no sólo en Europa sino en todo el mundo estamos utilizando medidas de resultados obsoletas y antiguas para medir los tratamientos y el progreso de la enfermedad cuando ahora contamos con herramientas mucho mejores. Pero lamentablemente esto no ha sido validado adecuadamente.

¿Cuáles son los principales desafíos de la red?

Bueno, somos un grupo diverso, tenemos 29 HCPS de 13 países diferentes que probablemente pronto se expandirán. Es un equilibrio, es un poco como la propia UE. ¿Cómo se gasta sin causar caos y cómo se administra? Creo que ese es en realidad el mayor desafío. Incluso la existencia es positiva, tenemos que asegurarnos de que no sólo existimos, sino que realmente cumplimos.

¿Y los mejores avances?

¿Hasta ahora? Bueno, debo decir que, debido a que es una red muy nueva, debo decir que el mayor avance inicial, creo, es en la curación de la ontología que llevamos a cabo el año pasado en Odile, que fue un ejercicio muy técnico, fue bastante difícil para los pacientes participar, pero nuevamente creo que tenemos un papel valioso para mantenerlo real. Para la red, poner en orden esta importante base para nuestro trabajo fue en realidad un gran logro.

En tus sueños, ¿cómo sería ERN-EYE dentro de 10 años?

¿Dentro de diez años, en mis sueños? Probablemente llevaría más tiempo que eso, pero me gustaría ver que todos los centros oftalmológicos importantes participen en ERN-EYE; entonces no estamos hablando de 29 centros, sino probablemente de más de 100 centros, lo cual es una pesadilla burocrática, pero creo que debemos incluir todos. Eso todavía no incluye a toda Europa, por supuesto, pero en ese momento queremos tener alcance para que cada uno de estos centros tenga responsabilidad sobre otros centros y formemos como unidad un centro de excelencia para propagar las mejores prácticas en todas partes.