Cada mes, ERN-EYE te invita a conocer a una persona activa dentro de la red a través de una breve entrevista. Este mes, Petia Stratieva, MD/Ph.D, representante de ePAG, fundadora de Retina Bulgaria y gerente de proyectos especiales de Retina International, aceptó responder nuestras preguntas.
“El problema más importante que ERN-EYE puede superar es, en primer lugar, la igualdad de los pacientes europeos en términos de acceso a un asesoramiento virtual de expertos y, en segundo lugar, garantizar la prestación de atención de calidad a los pacientes europeos con enfermedades oculares raras dondequiera que vivan. "
¿Cuál es su papel concreto en la red ERN-EYE?
Soy miembro del ePAG, el Grupo Europeo de Defensa de los Pacientes y sus familiares. Colectivamente, nuestro grupo ePAG representa la perspectiva y los intereses de los pacientes y familias afectados por enfermedades oculares raras y las organizaciones que los representan. Nuestro papel es contribuir a la junta directiva y los grupos de trabajo de ERN-EYE proporcionando la perspectiva del paciente sobre todos los aspectos relevantes de la política estratégica y los procesos organizativos de ERN-EYE. Nuestra tarea principal es promover y fomentar un enfoque centrado en el paciente al establecer los objetivos de investigación, la prestación de atención clínica y la mejora de los servicios. Personalmente, represento a pacientes con enfermedades hereditarias de la retina, un área en la que se están realizando muchas investigaciones y a nosotros, los pacientes, nos gustaría contribuir a acelerar los resultados de la investigación. Naturalmente, formo parte del Grupo de Trabajo de Retina de ERN-EYE.
La organización de pacientes que represento, Retina Bulgaria, y nuestra organización global coordinadora, Retina International, buscan mejorar el acceso a las pruebas genéticas, establecer registros de pacientes interoperables y mejorar el acceso a los ensayos clínicos para quienes viven con estas enfermedades retinianas que causan ceguera. Por lo tanto, la colaboración con los médicos y los investigadores dentro del grupo de trabajo transversal de Diagnóstico Genético está entre mis prioridades. También soy miembro del grupo de trabajo de baja visión y atención diaria del paciente. Lamentablemente soy el único representante de pacientes de Europa del Este.
En su opinión, ¿cuál es el problema más importante que podría superar ERN-EYE?
Vengo de Bulgaria, un país que no tiene ningún tipo de centro especializado relacionado con ERN-EYE. En el país no se están llevando a cabo ensayos clínicos, los oftalmólogos, lamentablemente, no están familiarizados con el papel de las pruebas y el asesoramiento genéticos, y los pacientes no son remitidos a diagnósticos genéticos. Los pacientes buscan asesoramiento y tratamiento de expertos por sí mismos y, a menudo, fuera de la UE (en Turquía, Rusia y EE. UU.) debido a la falta de información y de conocimiento sobre el ERN-EYE. La cuestión más importante que espero que pueda superar el ERN-EYE es, en primer lugar, la igualdad de los pacientes europeos en términos de acceso a un asesoramiento virtual de expertos y, en segundo lugar, garantizar la prestación de una atención de calidad a los pacientes europeos con enfermedades oculares raras dondequiera que vivan.
¿Cuáles son los principales desafíos de la red?
La sostenibilidad de la red es uno de los principales desafíos. El controvertido compromiso político y la variabilidad del apoyo en los diferentes países es una barrera para que algunos hospitales se unan a ERN-EYE. Desafortunadamente, algunos países permanecen completamente fuera de la red a pesar de las necesidades del paciente en ese país.
¿Y los mejores avances?
Construyendo una plataforma colaborativa de médicos, investigadores y pacientes. El desarrollo de directrices clínicas y de otro tipo ya está en marcha. El CPMS ya existe, pero a pesar de su potencial está infrautilizado. El registro básico de pacientes está en camino y esto será un avance muy significativo para la comunidad en general.
En tus sueños, ¿cómo sería ERN-EYE dentro de 10 años?
Sueño con una red vibrante de médicos, investigadores y pacientes que colaboren con redes fuera de la UE y contribuyan al rápido desarrollo de terapias que transformen vidas, utilizando registros de pacientes interoperables. Sueño con una red que pueda brindar atención clínica de calidad basada en directrices clínicas precisas elaboradas por ERN-EYE y adoptadas a nivel nacional, incluida Europa Central. Sueño con una red equipada para ofrecer estándares de atención social a personas afectadas por condiciones discapacitantes. Creo que nosotros, los pacientes, podremos contribuir con éxito al desarrollo y difusión de información para pacientes, mejores prácticas, vías de atención, directrices y políticas.