Cada mes, ERN-EYE te invita a conocer a una persona activa dentro de la red a través de una breve entrevista. Este mes, fue Christina Fasser, representante de ePAG y presidenta de Retina International, quien aceptó responder nuestras preguntas.
"Creo que uno de los mejores avances es que la comunidad de oftalmólogos, científicos y genetistas en el área de enfermedades oculares raras en Europa trabajaron juntos y comenzaron a trabajar en proyectos también fuera de la ERN y ahora construyen una comunidad".
Mi nombre es Christina Fasser, soy la presidenta de Retina International
¿Cuál es su papel concreto en la red ERN-EYE?
Soy un llamado ePAG, que significa defensor del paciente dentro de la red. Nuestro papel es asegurarnos de que las preguntas y las cosas estén centradas en el paciente y que, cuando veamos que algo está demasiado lejos para el paciente o es poco realista, acudamos a usted e intervengamos y le demos consejos.
En su opinión, ¿cuál es el problema más importante que podría superar ERN-EYE?
El objetivo más importante de ERN-EYE es contar con proveedores de salud, centros de salud con conocimientos, que sean capaces de diagnosticar y tratar enfermedades oculares raras en cualquier lugar para reducir el viaje del paciente.
Eso significa que no se necesitan muchos años para llegar al diagnóstico, para conseguirlo rápidamente y con lo mejor de los últimos avances, para asegurarse de que también incluye el diagnóstico genético y el asesoramiento genético.
¿Cuáles son los principales desafíos de la red?
El principal desafío es que, primero, la red crezca en conjunto y pueda llegar a los pacientes, la necesidad de que los profesionales sanitarios estén incluidos en la ERN y que quede claro que la ERN es parte de su trabajo diario y eso viene Al último desafío real de ERN-EYE es que en este momento depende en gran medida de las ideas voluntarias de los profesionales sanitarios para participar y ayudar a que esto suceda y para ello tenemos que asegurarnos de que estas ERN sean sostenibles y duran más que los cinco años iniciales, se les ha otorgado un apoyo mínimo y esperamos que se otorguen más subvenciones dedicadas a las enfermedades oculares raras y especialmente a las ERN.
¿Cuáles son los mejores avances?
Creo que uno de los mejores avances muy rápidos es que la comunidad de oftalmólogos, científicos y genetistas en el área de enfermedades oculares raras en Europa trabajaron juntos y comenzaron a trabajar en proyectos también fuera de la ERN y ahora construyen una comunidad y en el Por otro lado, creo que son los CPM, la clínica virtual donde se pueden presentar casos críticos y luego un panel de especialistas de toda Europa lo discutirá. Creo que es un paso adelante muy importante para el paciente.
Para concluir, ¿cómo sería en tus sueños ERN-EYE dentro de diez años?
Dentro de diez años, ERN-EYE debería cubrir toda Europa, también aquellos países en los que por el momento no hay ningún miembro de ERN-EYE y que ERN-EYE tenga los medios para seguir trabajando y, por supuesto, espero que para muchos más enfermedades, en diez años habrá tratamientos disponibles y accesibles para todos los ciudadanos europeos.