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Contacto

OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, París, Francia

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Cómo contactar con el centro

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Centro HCP

El Centro de Referencia de Enfermedades Raras en Oftalmología fue reconocido en 2006
en el marco del Plan de Enfermedades Raras 2006-2011, reetiquetado en 2017. OPHTARA es
Consorcio único que forma parte de ERN-EYE con 5 hospitales universitarios de París: Necker
(sitio coordinador), Pitié Salpetrière, HEGP, Cochin y Hôtel Dieu (sitios componentes).

Imagen: Celette

Contacto

OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France

Service d'ophtalmologieBât. Lecourbe - RC149 rue de Sèvres
75 015 Paris
France

Equipo

Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

Representante

Francia

Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), CPMS y medicina digital (TWG10), Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras de neurooftalmología (WG2), Pediatría Oftalmología, Enfermedades Raras (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
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Dr Alejandra Daruich-Matet

Francia

Integración Nacional (TWG9), Enfermedades Raras de Oftalmología Pediátrica (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)
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Pr Matthieu Robert

Francia

Enfermedades raras de neurooftalmología (WG2), Enfermedades raras de oftalmología pediátrica (WG3), Registros y epidemiología (TWG7), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
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Nathalie De Vergnes

Francia

Diagnóstico Genético (TWG6)
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Los ensayos clínicos

NCT04125927 - Completado

Open-label, Single-arm, Multicenter Study to Assess the Safety of Cystadrops® in Pediatric Cystinosis Patients From 6 Months to Less Than 2 Years Old

Intervencionista
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NCT04561466 - Reclutamiento, Activo

Study of the efficacy of Befizal® 200mg in the treatment of Leber’s hereditary optic neuropathy

Intervencionista
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NCT04153344 - Completado

Function of the Pigment Epithelium in Patients With Type 1 Neurofibromatosis (NEF-1)

De observación
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NCT03940690 - Suspendido

Interest of Intravitreal Injections of Anti-VEGF as Initial and Adjuvant Treatment in Coats Disease.

Intervencionista
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2020-004594-43 - Completado

A phase II, open-label, efficacy study of daily administration of sodium valproate in patients clinically affected by Wolfram syndrome due to monogenic mutation.

Intervencionista
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NCT02771379 - Completado

A Non-interventional Study of Clinical Experience in Patients Prescribed Raxone® for the Treatment of Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

De observación
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NCT04276558 - Reclutamiento, Activo

Efficacy, Safety and Pharmacokinetics of 3 Doses of REC 0/0559 Eye Drops for the Treatment of Stage 2 (Moderate) and 3 (Severe) Neurotrophic Keratitis in Adult Patients

Intervencionista
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NCT05408715 - Reclutamiento, Activo

An International Prospective Natural History Study in Children With a Type II Collagen Disorder With Short Stature

De observación
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NCT00422721 - Completado

Genetic Study of Patients Suffering From Congenital Amaurosis of Leber or From an Early Severe Retinal Dystrophy.

Intervencionista
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NCT02970266 - Completado

Genetic Decryption of Leber Congenital Amaurosis (LCA) in a Large Cohort of Independent Families.

De observación
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