Cómo contactar con el centro
Miembro completo
Centro HCP
En el noreste de Italia está operativo el Centro de Retinosis Pigmentaria de la Región del Véneto. El Centro RP funciona dentro de la Unidad de Oftalmología del Hospital Civil de Camposampiero, perteneciente a la Azienda ULSS 6 Euganea de Padua. Desde 2004 este Centro está establecido como servicio clínico y de rehabilitación de baja visión para pacientes que padecen enfermedades raras de la retina por la Resolución no. 4095/2003 de la Región del Véneto, de conformidad con la Ley Nacional Italiana 284/1997 “Reglamento para la prevención de la ceguera y la rehabilitación visual”. Desde 2008, el Centro de Retinosis Pigmentaria de la Región del Véneto también cuenta con personal universitario especializado, gracias a un acuerdo específico para la investigación institucional sobre enfermedades raras de la retina de la Universidad de Ferrara.
La principal misión de este Centro es proporcionar una asistencia sanitaria integral y personalizada, específicamente dirigida al cuidado a largo plazo de pacientes con retinitis pigmentosa u otras distrofias retinianas hereditarias, así como de sus familiares. En los últimos años, los pacientes con enfermedades raras de la retina diagnosticados por primera vez o examinados periódicamente en el Centro de Retinosis Pigmentaria de la Región del Véneto han aumentado continuamente, superando los 1200 casos en 2020, cuando alrededor del 20% de los pacientes han sido tratados mediante televigilancia. procedimientos y los pacientes pediátricos han alcanzado el 16% del total. Las actividades de certificación se realizan periódicamente en el Registro Interregional de Enfermedades Raras de la Región del Véneto, una plataforma HTTPS de intranet compartida por varias regiones italianas y gestionada por el Centro de Coordinación de Enfermedades Raras del Véneto, mientras que las pruebas genómicas se llevan a cabo en colaboración con la Genética Clínica. Unidad del Hospital Universitario de Padua.
La principal misión de este Centro es proporcionar una asistencia sanitaria integral y personalizada, específicamente dirigida al cuidado a largo plazo de pacientes con retinitis pigmentosa u otras distrofias retinianas hereditarias, así como de sus familiares. En los últimos años, los pacientes con enfermedades raras de la retina diagnosticados por primera vez o examinados periódicamente en el Centro de Retinosis Pigmentaria de la Región del Véneto han aumentado continuamente, superando los 1200 casos en 2020, cuando alrededor del 20% de los pacientes han sido tratados mediante televigilancia. procedimientos y los pacientes pediátricos han alcanzado el 16% del total. Las actividades de certificación se realizan periódicamente en el Registro Interregional de Enfermedades Raras de la Región del Véneto, una plataforma HTTPS de intranet compartida por varias regiones italianas y gestionada por el Centro de Coordinación de Enfermedades Raras del Véneto, mientras que las pruebas genómicas se llevan a cabo en colaboración con la Genética Clínica. Unidad del Hospital Universitario de Padua.
Contacto
Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy
Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy
Equipo
Pr Francesco PARMEGGIANI
Representante
Italia
Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Pr Agnese SUPPIEJ
Suplente
Italia
Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Enfermedades raras de oftalmología pediátrica (WG3), Investigación (TWG8)
Líder del grupo de trabajo
Los ensayos clínicos
RSFVEN-330/2010-BIS - Completado
Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.
Intervencionista
NCT04525261 - Completado
Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene
De observación
NCT01490827 - Terminado
Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)
Intervencionista
RSFVEN-330/2010 - Completado
Retinitis pigmentosa: molecular diagnosis by next generation sequencing.
De observación