Cómo contactar con el centro
Miembro completo
Centro HCP
El Centro de Referencia de Enfermedades Raras en Genética Oftálmica (CARGO) fue creado en el Plan Nacional de Enfermedades Raras en noviembre de 2004. Acoge a niños, adultos, parejas o familias preocupadas o susceptibles de verse afectadas por una enfermedad oftalmológica de origen genético.
Los objetivos del centro son:
Proporcionar al paciente y a su familia una atención médica (oftalmológica y genética en particular), ortóptica (rehabilitación, baja visión), psicológica y social coherente e integral.
Garantizar un relevo con los médicos tratantes y corresponsales, las redes médicas y psicosociales de gestión de la baja visión y las asociaciones de pacientes.
Desarrollar y participar en programas de investigación dedicados a la genética oftalmológica a nivel local, nacional e internacional.
Los objetivos del centro son:
Proporcionar al paciente y a su familia una atención médica (oftalmológica y genética en particular), ortóptica (rehabilitación, baja visión), psicológica y social coherente e integral.
Garantizar un relevo con los médicos tratantes y corresponsales, las redes médicas y psicosociales de gestión de la baja visión y las asociaciones de pacientes.
Desarrollar y participar en programas de investigación dedicados a la genética oftalmológica a nivel local, nacional e internacional.
Contacto
CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France
Equipo
Pr Hélène Dollfus
Representante
Francia
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), CPMS y medicina digital (TWG10), Epag, Comité coordinador de ERN-EYE, Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Neuro- Oftalmología, Enfermedades Raras (WG2), Oftalmología Pediátrica, Enfermedades Raras (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Dr Monika Grudzinska Pechhacker
Francia
CPMS y medicina digital (TWG10), diagnóstico genético (TWG6), enfermedades raras en oftalmología pediátrica (WG3), enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Dr Dorothée Leroux
Suplente
Francia
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), CPMS y medicina digital (TWG10), Epag, Comité coordinador de ERN-EYE, Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Neuro- Oftalmología, Enfermedades Raras (WG2), Oftalmología Pediátrica, Enfermedades Raras (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)
Líder del grupo de trabajo
Dr Isabella Vacchi
Francia
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), CPMS y medicina digital (TWG10), Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Enfermedades raras de neurooftalmología (WG2), Pediatría Oftalmología, Enfermedades Raras (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)
Dr Amélie Gavard
Francia
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), Guías BBS, CPMS y Medicina Digital (TWG10), Epag, Comité Coordinador ERN-EYE, Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Pacientes y Vida Cotidiana con Baja Visión (TWG5), Integración Nacional (TWG9) , Enfermedades raras de neurooftalmología (WG2), Enfermedades raras de oftalmología pediátrica (WG3), Registros y epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades oculares raras de la retina (WG1)
Caroline Wernert-Iberg
Francia
Enfermedades oculares raras del segmento anterior (WG4), CPMS y medicina digital (TWG10), Epag, Comité coordinador de ERN-EYE, Diagnóstico genético (TWG6), Grupos de pacientes y vida cotidiana con baja visión (TWG5), Integración nacional (TWG9), Neuro- Oftalmología, Enfermedades Raras (WG2), Oftalmología Pediátrica, Enfermedades Raras (WG3), Registros y Epidemiología (TWG7), Investigación (TWG8), Enfermedades Oculares Raras de la Retina (WG1)