Repositorio PROMs – Contenido
El repositorio de medidas de resultados notificadas por los pacientes (PROM) de ERICA es el primer intento de identificar y centralizar los cuestionarios de resultados de evaluación clínica relevantes para las enfermedades raras y constituye un hito en la estandarización a nivel europeo de las medidas de resultados centradas en el paciente (PCOM) y las PROM para enfermedades raras. Ha sido posible gracias a la colaboración conjunta entre Orphanet, Fundación de investigación Mapi/ICON y Red Europea de Sangre (ERN) (VHIR, APHP) y la contribución activa de las ERN y los ePAG.
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Contribución
El repositorio central es un servicio dinámico y evolutivo y debe considerarse como una puerta de acceso centralizada y estandarizada a información más detallada contenida en PROQOLID™.
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