Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (ERDERA)
La Alianza Europea de Investigación sobre Enfermedades Raras (ERDERA) se puso en marcha en septiembre de 2024, con un presupuesto estimado de 380 millones de euros y los El objetivo es mejorar la vida de 30 millones de pacientes con enfermedades raras en Europa y más allá.
¿Qué es?
- La nueva asociación, impulsada por la Unión Europea en el marco de Horizonte Europa y los Estados miembros, está dirigido por el Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica – INSERM (Francia). Integra a más de 170 organizaciones de los sectores público y privado para avanzar en la investigación en prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.
- Se espera que la Unión Europea contribuya con alrededor de 150 millones de euros a esta asociación cofinanciada a través de Horizonte Europa, mientras que el resto de la financiación procederá de los Estados miembros, países asociados a Horizonte Europa y contribuciones en efectivo y en especie de socios públicos y privados.
- La alianza asume la cofinanciación EJPRD Reunir bajo un mismo techo todo el conocimiento, los recursos y los servicios, impulsar la investigación clínica y estimular la innovación para convertir a Europa en un líder mundial en este campo.
¿De donde viene ERDERA?
La Alianza Europea de Investigación sobre Enfermedades Raras (ERDERA) se ha creado para aprovechar los avances logrados en proyectos anteriores financiados por la UE, como SOLUCIONAR-RD, Erica y la Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJP RD), la asociación anterior que funciona desde hace 5 años.
¿Lo que sigue?
ERDERA seguirá desarrollando una infraestructura de datos y conocimientos sólida y completa, así como servicios de investigación clínica innovadores (con especial atención a las terapias avanzadas), financiando nuevos proyectos de investigación, proporcionando formación y agilizando la traducción de los resultados a soluciones tangibles para los pacientes. También garantizará la alineación con las estrategias de investigación de enfermedades raras nacionales e internacionales.