Consejo Consultivo de Pacientes y Familias

Los pacientes & los representantes de los pacientes participan plenamente en ERN-EYE.

EURORDIS, consorcio europeo de asociaciones de pacientes, fue creado por iniciativa de las ERNs. Crearon los Grupos europeos de Defensa de los Pacientes en cada ERN.

En el caso de ERN-EYE, todos los representantes de los pacientes, ePAG o no, formaron el Consejo Consultivo de Pacientes & Familias (PAAFAC). En este consejo, dos representantes de pacientes forman parte de la junta de gobierno.

Eurordis

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes que representa a 755 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 67 países.

CONSEJERO DELEGADO : Yann Le Cam

Presidente: Terkel Andersen

Vicepresidente: Avril Daly

www.eurordis.org

logo Epag

Miembros ePAG de ERN-EYE

Grupo europeo de Defensa de los Pacientes

Representantes de ePAG:

Dominique Sturz
Gaëlle Jouanjan
Michael Laengsfeld
Russel Wheeler
Petia Stratieva

Christina Fasser

Representantes en el consejo de administración

2 miembros de PaFAC son miembros de la Junta de Gobierno de ERN-EYE

Representante 2020:

Dominique Sturz

Russel Wheeler

La participación de pacientes en ERN-EYE es una historia de largo recorrido.

Esta iniciativa se presentó durante la tercera conferencia sobre Red Europea de Referencia en Vilna, a cargo de Avril Daly, vicepresidenta de Eurordis y Consejero Delegado de Retina International.