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EURORDIS, consorcio europeo de asociaciones de pacientes, fue creado por iniciativa de las ERNs. Crearon los Grupos europeos de Defensa de los Pacientes en cada ERN.
En el caso de ERN-EYE, todos los representantes de los pacientes, ePAG o no, formaron el Consejo Consultivo de Pacientes & Familias (PAAFAC). En este consejo, dos representantes de pacientes forman parte de la junta de gobierno.
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes que representa a 755 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 67 países.
CONSEJERO DELEGADO : Yann Le Cam
Presidente: Terkel Andersen
Vicepresidente: Avril Daly
Grupo europeo de Defensa de los Pacientes
Representantes de ePAG:
Dominique Sturz
Gaëlle Jouanjan
Michael Laengsfeld
Russel Wheeler
Petia Stratieva
Christina Fasser
2 miembros de PaFAC son miembros de la Junta de Gobierno de ERN-EYE
Representante 2020:
Dominique Sturz
Russel Wheeler
Esta iniciativa se presentó durante la tercera conferencia sobre Red Europea de Referencia en Vilna, a cargo de Avril Daly, vicepresidenta de Eurordis y Consejero Delegado de Retina International.