Instagram Ern-EyeFacebook Ern-EyeTwitter Ern-EyeLinkedIn Ern-EyeYouTube Ern-EyeHow to use the speech recognition tool?
ERN-EYE, et europæisk referencenetværk for sjældne øjensygdomme
Hvad med sjældne øjensygdomme (RED)?
⇒ Den førende årsag til svagsynethed og blindhed blandt børn og unge voksne i Europa
⇒ Mere end 900 sjældne øjensygdomme
⇒ Fra hyppigere sygdomme , som fx retinitis pigmentosa, som findes hos 1 ud af 5000 borgere i EU, til sygdomme, som er så sjældne, at de kun er beskrevet så lidt som to gange i alt i den medicinske faglitteratur.
Hvad er ERN-EYE?
Ern-EYE er et europæisk referencenetværk dedikeret til sjældne øjensygdomme.
Ern-EYE består af 52 sundhedsudbydere (HCP) i 18 fuldgyldige medlemslande og 8 HCP"er i 6 associerede partnerlandei hele EU for at garantere den bedste dækning af mere end 900 sjældne øjensygdomme.
Koordinatoren er Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Frankrig.
Alle medlemmer blev godkendt af deres nationale myndighed og vurderet positevely af et uafhængigt organ.
 |
WG1: Retinal Rare Eye Diseases |
 |
WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases |
 |
WG3: Paediatric Ophthalmology Rare Diseases |
 |
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases |
 |
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups |
 |
TWG6: Genetic Diagnostics |
 |
TWG7: Registries & Epidemiology |
 |
TWG8: Research |
 |
TWG9: National Integration |
 |
TWG10: CPMS & Digital Medicine |
19 fuldgyldige medlemmer og 5 tilknyttede partnerlande
Full members
- Belgien
- Den Tjekkiske Republik
- Danmark
- Estland
- Finland
- Frankrig
- Irland
- Italien
- Letland
- Litauen
- Nederlandene
- Polen
- Portugal
- Rumænien
- Slovenien
- Spanien
- Sverige
- Tyskland
Affiliated partners
- Østrig
- Kroatien
- Malta
- Luxembourg
- Ungarn
- Slovakiet
Hvad er ERN-EYE"s mål?
1
Forbedre patientforløbet i EU:Virtuel klinik
2
Mindske ulighederne i patientplejen i EU
3
Reducere tiden til diagnose og pleje
4
Sikre molekylær diagnose til det største antal patienter i EU
5
Bring diagnosen til den udiagnosticerede
6
Lette patienternes deltagelse i kliniske forsøg
7
Give adgang til innovation
8
Tilvejebringe værktøjer til uddannelse og kommunikation
Hvad er den kliniske virtuelle pleje?
Netværkets hovedformål er at udvikle en virtuel klinik, der skal fremme grænseoverskridende formidling af ekspertise.Det kliniske patientstyringssystem (CPMS) blev lanceret af Europa-Kommissionen (GD SANTE) i november 2017.Det er en webbaseret applikation, hvor sundhedspersonale fra de europæiske referencenetværk (ERN"er) kan diskutere egentlige patientsager.Denne platform har til formål at støtte ERN"er med henblik på at forbedre diagnosticering og behandling af sjældne eller lav prævalens komplekse sygdomme på tværs af medlemsstaternes nationale grænser i Europa.
Hvad er ERN-EYE"s arbejdsemner?
Fire tematiske arbejdsgrupper
ERN-EYE dækker disse tilstande i fire tematiske grupper:
- Sjældne nethindesygdomme
- Sjældne neurooftalmologiske sygdomme
- Sjældne øjensygdomme hos børn
- Sjældne sygdomme i øjets forreste del
Seks tværgående arbejdsgrupper
De tværgående arbejdsgrupper omhandler emner, som er fælles for de fire hovedtemaer, herunder
- Svagsynethed, daglig livsførelse og livskvalitet
- Genetisk diagnostik
- Registre og epidemiologi
- Forskning
- Uddannelse, ledelse og kvalitet
- Communication, management & quality
This ERN is supported by:
