How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE, et europæisk referencenetværk for sjældne øjensygdomme

Hvad med sjældne øjensygdomme (RED)?

⇒ Den førende årsag til svagsynethed og blindhed blandt børn og unge voksne i Europa

⇒ Mere end 900 sjældne øjensygdomme

⇒ Fra hyppigere sygdomme , som fx retinitis pigmentosa, som findes hos 1 ud af 5000 borgere i EU, til sygdomme, som er så sjældne, at de kun er beskrevet så lidt som to gange i alt i den medicinske faglitteratur.

Hvad er ERN-EYE?

Ern-EYE er et europæisk referencenetværk dedikeret til sjældne øjensygdomme.

Ern-EYE består af 29 sundhedsudbydere (HCP) i 13 fuldgyldige medlemslande og 15 HCP"er i 7 associerede partnerlandei hele EU for at garantere den bedste dækning af mere end 900 sjældne øjensygdomme.

Koordinatoren er Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Frankrig.

Alle medlemmer blev godkendt af deres nationale myndighed og vurderet positevely af et uafhængigt organ.

There are 4 working groups (WG) and 6 transversal working groups (TWG)

WG1: Retinal Rare Eye Diseases

WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases
WG3: Pediatric Ophthalmology Rare Diseases
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups
TWG6: Genetic Diagnostics
TWG7: Registries & Epidemiology
TWG8: Research
education TWG9: Education, Training and Guideline Frame
TWG10: Communication, Management & Quality

 

13 stiftende & 7 tilknyttede partnere lande

Full members

  • Belgien
  • Tjekkiet
  • Danmark
  • Estland
  • Frankrig
  • Tyskland
  • Italien
  • Letland
  • Litauen
  • Nederlandene
  • Polen
  • Portugal
  • Det forenede Kongerige

Affiliated partners

  • Østrig
  • Kroatien
  • Slovakiet
  • Slovenien
  • Spanien
  • Malta
  • Luxembourg

Hvad er ERN-EYE"s mål?

1

Forbedre patientforløbet i EU:Virtuel klinik

2

Mindske ulighederne i patientplejen i EU

3

Reducere tiden til diagnose og pleje

4

Sikre molekylær diagnose til det største antal patienter i EU

5

Bring diagnosen til den udiagnosticerede

6

Lette patienternes deltagelse i kliniske forsøg

7

Give adgang til innovation

8

Tilvejebringe værktøjer til uddannelse og kommunikation

 

Hvad er den kliniske virtuelle pleje?

Netværkets hovedformål er at udvikle en virtuel klinik, der skal fremme grænseoverskridende formidling af ekspertise.Det kliniske patientstyringssystem (CPMS) blev lanceret af Europa-Kommissionen (GD SANTE) i november 2017.Det er en webbaseret applikation, hvor sundhedspersonale fra de europæiske referencenetværk (ERN"er) kan diskutere egentlige patientsager.Denne platform har til formål at støtte ERN"er med henblik på at forbedre diagnosticering og behandling af sjældne eller lav prævalens komplekse sygdomme på tværs af medlemsstaternes nationale grænser i Europa.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Mere information om CPMS (virtuel klinik)

Hvad er ERN-EYE"s arbejdsemner?

Fire tematiske arbejdsgrupper

ERN-EYE dækker disse tilstande i fire tematiske grupper:

  • Sjældne nethindesygdomme
  • Sjældne neurooftalmologiske sygdomme
  • Sjældne øjensygdomme hos børn
  • Sjældne sygdomme i øjets forreste del

Seks tværgående arbejdsgrupper

De tværgående arbejdsgrupper omhandler emner, som er fælles for de fire hovedtemaer, herunder

  • Svagsynethed, daglig livsførelse og livskvalitet
  • Genetisk diagnostik
  • Registre og epidemiologi
  • Forskning
  • Uddannelse, ledelse og kvalitet
  • Communication, management & quality


 

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: