Danmark

Navigation :

Florence group photo

Bandeau officiel 4

How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE, et europæisk referencenetværk for sjældne øjensygdomme

Sjældne øjensygdomme udviser en meget stort forskellighed i deres årsager og sværhedsgrader. Sjældne øjensygdomme er samlet set den hyppigste årsag til svagsynethed og blindhed hos børn og unge voksne. I mange europæiske lande er det svært for patienterne at få en præcis diagnose på grund af manglende adgang til den fornødne ekspertise. Selv i de bedst stillede lande kan det være svært at få en præcis diagnose, af faglige og tekniske grunde. Der er ganske enkelt mange meget sjældne sygdom og en hel del sygdomme, som er vanskelige at klassificere. Derfor er der nu, på initiativ af patientorganisationer, læger, andre eksperter og EU-Kommissionen, samlet en række netværk af eksperter på forskellige sygdomsområder. De kaldes referencenetværk, fordi de i den Europæiske Union og en række samarbejdende europæiske lande skal sætte en fælles standard for, hvad man forstår ved faglig ekspertise i sjældne sygdomme.

 ERN-EYE, 29 medlemmer i 13 lande inden for den Europæiske Union

 for at sikre eksperthjælp inden for 900 sjældne øjensygdomme

 

- Koordinator: Professor Hélène Dollfus, Universitetshospitalerne i Strasbourg, Frankrig

 

- 29 hospitaler og klinikker er fuldgyldige medlemmer af ERN-EYE

 

- Alle hospitaler og klinikker er godkendt af deres eget lands sundhedsministerie og udnævnt af en uafhængig institution til at have den nødvendige ekspertise

 

ERns Goals: 1.Improve patient trajectory in the EU ⇒ Virtual clinic 2.Reduce inequalities of patient care in the EU 3.	Reduce the time to diagnosis and care 4.Bring diagnosis to the undiagnosed 5.Ensure molecular diagnosis to the largest number of patient

 Europæiske referencenetværk

For sjældne og komplekse sygdomme

 

De europæiske referencenetværk forbinder hospitaler og klinikker med særlig ekspertise hen over landegrænserne i Europa. Hensigten er, at det skal sikre kvalificeret udredning af sygdomme og tilstande, som er sjældne eller komplekse eller som kræver højt specialiseret behandling og samling af viden og ressourcer. De europæiske lande har brug for sundhedsydelser af høj kvalitet og nytteværdi. Det er meget krævende at opfylde det mål for sjældne og komplekse sygdomme, af hvilke der findes mellem fem og otte tusinde forskellige slags, som tilsammen berører op mod 30 millioner mennesker i EU.

 

Carte Europe HCPs

Find flere oplysninger om referencenetværkene: Pressemeddelelser / brochurer / folder / memo

 

 

Om ERN

 


RECENT NEWS

RD-Action published a report on the conclusions and next steps from the workshop ‘How ERNs can provide added value in the area of clinical research’. 

Artur Klett, ERN-EYE member and expert of rare oculoplastic and ophthalmooncological diseases, visited Eye disease clinic of Children's Clinical University Hospital in Riga on 15th-16th of November.

The European Commission published a new video to understand what is an ERN and how it works.

 

<  Older news

 

Forbehold

ERN-EYE er et europæisk referencenetværk, som er godkendt af medlemslandene i den dertil indrettede netværksbestyrelse. Netværkene støttes af Europa-Kommissionen. Yderligere oplysninger kan findes på http://ec.europa.eu/health/ern. Referencenetværket ERN-EYE er eneansvarlig for indholdet på denne hjemmeside, som alene afspejler referencenetværkets holdninger. Indholdet kan ikke tages som udtryk for Europa-Kommissionens eller nogen anden EU-institutions holdninger eller politik.

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: