Instagram Ern-EyeFacebook Ern-EyeTwitter Ern-EyeLinkedIn Ern-EyeYouTube Ern-Eye
How to use the speech recognition tool?
ERN-EYE, et europæisk referencenetværk for sjældne øjensygdomme
Sjældne øjensygdomme udviser en meget stort forskellighed i deres årsager og sværhedsgrader. Sjældne øjensygdomme er samlet set den hyppigste årsag til svagsynethed og blindhed hos børn og unge voksne. I mange europæiske lande er det svært for patienterne at få en præcis diagnose på grund af manglende adgang til den fornødne ekspertise. Selv i de bedst stillede lande kan det være svært at få en præcis diagnose, af faglige og tekniske grunde. Der er ganske enkelt mange meget sjældne sygdom og en hel del sygdomme, som er vanskelige at klassificere. Derfor er der nu, på initiativ af patientorganisationer, læger, andre eksperter og EU-Kommissionen, samlet en række netværk af eksperter på forskellige sygdomsomtråder. De kaldes referencenetværk, fordi de i den Europæiske Union og en række samarbejdende europæiske lande skal sætte en fælles standard for, hvad man forstår ved faglig ekspertise i sjældne sygdomme.
Alle 24 ERN'er forenet for at hjælpe ukrainske personer med sjældne sygdomme
Alle 24 europæiske referencenetværk (ERN) lancerer et dedikeret websted og en kampagne på de sociale medier for at indsamle oplysninger, der skal hjælpe sundhedspersonale med at finde støtte til ukrainske patienter med sjældne sygdomme: diagnose, behandling og rådgivning.
Jeg er en patient:
Hvor kan jeg finde et ekspertcenter?
Hvem er patientrepræsentanterne?
Jeg er professionel:
Hvor kan jeg finde et ekspertcenter?
Hvad er den virtuelle klinik (CPMS)?
Hvad er ERN-EYE? Find ud af det i video!
Kort over ERN-EYE-medlemmerne i hele Europa
Map of the ERN-EYE members across Europe
Recent news
An open letter signed by all ERNs calling for a renewed and continuous support to the ERNs was published.
ERN-EYE network has created a video to make medical staff aware of how to welcome people with Usher syndrome.
The first patients have been enrolled in REDgistry, after giving their informed consent, at the ERN-EYE coordinator organisation in Strasbourg by Pr Hélène Dollfus.
Forbehold
ERN-EYE er et europæisk referencenetværk, som er godkendt af medlemslandene i den dertil indrettede netværksbestyrelse. Netværkene støttes af Europa-Kommissionen. Yderligere oplysninger kan findes på http://ec.europa.eu/health/ern. Referencenetværket ERN-EYE er eneansvarlig for indholdet på denne hjemmeside, som alene afspejler referencenetværkets holdninger. Indholdet kan ikke tages som udtryk for Europa-Kommissionens eller nogen anden EU-institutions holdninger eller politik.
This ERN is supported by:
