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Klinische Studie

NCT04926129 Abgeschlossene Verkäufe
XOLARIS

Natural history of the progression of X-linked retinitis pigmentosa.

Beobachtungs

Krankheit

Krankheitstyp

Retinitis pigmentosa

Anerkennung von Orphan Drugs

NA

Inklusion Exklusion

Eröffnungsdatum

01/01/2018

Einsendeschluss

10/02/2022

Einschlusskriterien :

Mehr

Ausschlusskriterien :

Mehr

Förderung

Energiegewinnung

Beteiligte Mitglieder

Hauptermittler

Pr Isabelle MEUNIER

Vertreter

Frankreich

Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
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Andere Ermittler

Prof. Dr. med. Karl Ulrich Bartz-Schmidt

Ersatz

Deutschland

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Pr Katarina Stingl

Vertreter

Deutschland

Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Leiter der Arbeitsgruppe
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Dr Susanne KOHL

Ersatz

Deutschland

Genetische Diagnostik (TWG6), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Leiter der Arbeitsgruppe
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Dr Joni Turunen

Vertreter

Finnland

Genetische Diagnostik (TWG6), Kinderaugenheilkunde Seltene Erkrankungen (WG3), Forschung (TWG8)
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Dr Philipp Herrmann

Ersatz

Deutschland

CPMS & Digitale Medizin (TWG10), Genetische Diagnostik (TWG6), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
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Pr Carel HOYNG

Vertreter

Niederlande

Genetische Diagnostik (TWG6), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
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Pr Camiel BOON

Vertreter

Niederlande

Seltene Augenerkrankungen des vorderen Augenabschnitts (WG4), Genetische Diagnostik (TWG6), Nationale Integration (TWG9), Seltene Erkrankungen der Kinderaugenheilkunde (WG3), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)
Leiter der Arbeitsgruppe
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ERN EYE-Mitglied untersucht Website

HCP: Hauptermittler

Reference Center Rare Diseases ‘Genetic Sensory Diseases’, MAOLYA, Montpellier, France

Adress

Hôpital Gui de ChauliacService Ophtalmologie80, avenue Augustin Fliche 1er étage, bureau 1414

34 295 Montpellier Cedex 5

France

Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany

Adress

Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7

72076 Tübingen

Germany