XOLARIS

Klinische Studie

NCT04926129 Fertig gestellt

XOLARIS

Natural history of the progression of X-linked retinitis pigmentosa.

Beobachtungs

Krankheit

Krankheitstyp

Retinitis pigmentosa

Anerkennung von Orphan Drugs

Inklusion Exklusion

Eröffnungsdatum

01/01/2018

Einsendeschluss

10/02/2022

Einschlusskriterien :

Mehr

Ausschlusskriterien :

Mehr

Förderung

industrie

Beteiligte Mitglieder

Hauptermittler

Dr Florian Gekeler

Deutschland

Pr Isabelle MEUNIER

Vertreter

Frankreich

Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Andere Ermittler

Prof. Dr. med. Karl Ulrich Bartz-Schmidt

Ersatz

Deutschland

Pr Katarina Stingl

Vertreter

Deutschland

Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Leiter der Arbeitsgruppe

Dr Susanne KOHL

Ersatz

Deutschland

Genetische Diagnostik (TWG6), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Leiter der Arbeitsgruppe

Dr Joni Turunen

Vertreter

Finnland

Genetische Diagnostik (TWG6), Kinderaugenheilkunde Seltene Erkrankungen (WG3), Forschung (TWG8)

Pr Frank Holz

Vertreter

Deutschland

Dr Philipp Herrmann

Ersatz

Deutschland

CPMS & Digitale Medizin (TWG10), Genetische Diagnostik (TWG6), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Pr Carel HOYNG

Vertreter

Niederlande

Genetische Diagnostik (TWG6), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Pr Camiel BOON

Vertreter

Niederlande

Seltene Augenerkrankungen des vorderen Augenabschnitts (WG4), Genetische Diagnostik (TWG6), Nationale Integration (TWG9), Seltene Erkrankungen der Kinderaugenheilkunde (WG3), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Leiter der Arbeitsgruppe