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Klinische Studie

NCT06070467 Keine Rekrutierung

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Holistic Mixed Approaches to Capture the Real Life of Children With Rare Eye Diseases

Beobachtungs

Krankheit

Krankheitstyp

Andere

Patiententyp

Erwachsenen-

weltweit

Inklusion Exklusion

Einschlusskriterien :

Mehr

Ausschlusskriterien :

Mehr

Förderung

Öffentliche

Beteiligte Mitglieder

Hauptermittler

Pr Hélène Dollfus

Vertreter

Frankreich

Seltene Augenerkrankungen des vorderen Augenabschnitts (WG4), CPMS und digitale Medizin (TWG10), Epag, ERN-EYE-Koordinierungsausschuss, genetische Diagnostik (TWG6), Alltagsleben und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), nationale Integration (TWG9), Neuro- Seltene Erkrankungen der Augenheilkunde (WG2), Seltene Erkrankungen der Kinderaugenheilkunde (WG3), Register und Epidemiologie (TWG7), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Leiter der Arbeitsgruppe

Andere Ermittler

Pr Bart LEROY

Vertreter

Belgien

Genetische Diagnostik (TWG6), Alltag und Patientengruppen mit Sehbehinderung (TWG5), Nationale Integration (TWG9), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Leiter der Arbeitsgruppe

Dr Philipp Herrmann

Ersatz

Deutschland

CPMS & Digitale Medizin (TWG10), Genetische Diagnostik (TWG6), Forschung (TWG8), Seltene Augenerkrankungen der Netzhaut (WG1)

Pr Frank Holz

Vertreter

Deutschland

Prof Reda ZEMAITIENE

Vertreter

Litauen

Seltene Augenerkrankungen des vorderen Augenabschnitts (WG4), Nationale Integration (TWG9), Seltene Erkrankungen der Kinderaugenheilkunde (WG3)

Dr Katarzyna Nowomiejska

Vertreter

Polen

Nationale Integration (TWG9), Neuro-Ophthalmologie seltene Krankheiten (WG2), pädiatrische Ophthalmologie seltene Krankheiten (WG3), Forschung (TWG8), seltene Netzhaut-Augenkrankheiten (WG1)